Millions Missing BelgiqueLes associations flamandes interpellent les politiciens régionaux et fédéraux
Les associations flamandes 12ME, Wake-up Call Movement, ME Association, ME Guide ont écrit une lettre aux politiciens flamands et fédéraux pour demander des mesures claires dans la prise en charge des patient-e-s E.M. en Belgique en réponse au nouveau rapport du Coseil Supérieur de la Santé qui constate le manque de connaissances, de prises en charge et de moyens adéquats des patient-e-s en Belgique. Nous les remercions pour leurs investissements et nous inspirerons de leurs démarches pour dans les prochains mois, interpeller les réprésentant-e-s politiques wallon-ne-s. publié : 7 décembre 2020 par ME-CVS Vereniging Source : 12ME, Wake-Up Call Movement, ME Association et ME Guide " Quatre associations flamandes demandent aux représentants flamands et fédéraux de prendre des mesures pour les patients atteints d'EM / SFC en Belgique. Ceci en réponse au nouveau mais triste rapport ME / CFS du Conseil Supérieur de la Santé . Ci-dessous vous pouvez lire les deux lettres qui ont été envoyées aux différents représentants du peuple. Lettre aux politiciens flamands Cher Monsieur / Madame … Nous sommes quatre associations flamandes qui travaillons pour les personnes souffrant d'encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM / SFC). Nous vous demandons de prendre des mesures en tant que représentant pour les patients EM / SFC en Flandre.
L'EM / SFC est une maladie chronique débilitante qui affecte fondamentalement le fonctionnement quotidien et la qualité de vie. La recherche montre que les patients atteints d'EM / SFC sont tout aussi handicapés que les patients souffrant de sclérose en plaques, de rhumatisme, de maladie rénale ou d'insuffisance cardiaque congestive.
Il n'existe à ce jour aucun test diagnostique ou traitement de l'EM / SFC et la cause de la maladie reste inconnue. Les patients se rétablissent rarement, beaucoup restent malades pendant des décennies.
Sur la base d'une extrapolation à partir de recherches américaines et britanniques, il y a environ 20 000 à 30 000 patients atteints d'EM / SFC en Belgique.
Un rapport récent du Conseil supérieur de la santé (n ° 9508) indique que les patients atteints d'EM / SFC sont souvent confrontés à des malentendus, des préjugés persistants, de la stigmatisation et de la discrimination dans la société. Le rapport appelle à une meilleure formation des prestataires de soins de santé et à davantage de recherche biomédicale sur la cause de l'EM / SFC.
Des initiatives ont été prises dans le passé en faveur des patients atteints d'EM / SFC, mais ces actions n'ont pas abouti, ont manqué leur objectif ou étaient carrément contre-productives. Les patients atteints d'EM / SFC restent dans le noir jusqu'à ce jour. Leur état n'est pas pris au sérieux dans les soins réguliers ni dans le circuit alternatif, on leur propose toutes sortes de traitements non prouvés et douteux. Il y a un besoin urgent de changer quelque chose. Sur la base de nos nombreuses années d'expérience et de nos contacts avec les patients, nous avons élaboré des propositions concrètes que vous, en tant que Représentant flamand, pouvez faire pour améliorer la situation des patients atteints d'EM / SFC. Concrètement, nous préconisons: 1. Informations factuelles sur l'EM / SFC sur «Health and Science», un site Internet financé par le gouvernement flamand. Bien que Health and Science fournisse des informations générales sur de nombreuses conditions médicales, l'EM / SFC n'est à ce jour que brièvement mentionné sous le thème de la «fatigue». 2. Meilleure formation des médecins généralistes et autres prestataires de soins de santé : le nombre d'heures consacrées à l'EM / SFC en formation infirmière et médicale doit être augmenté et le contenu du matériel de formation doit être mis à jour. 3. Financement de la recherche biomédicale sur l'EM / SFC par le Fonds flamand pour la recherche scientifique (FWO). Des fonds ont été débloqués aux Pays-Bas, en Allemagne, au Canada, en Australie et aux États-Unis pour stimuler la recherche biomédicale sur l'EM / SFC. Il est recommandé que la Flandre adhère à ces développements internationaux et apporte sa contribution à la recherche scientifique sur l'EM / CFS. 4. Soins en établissement pour les personnes souffrant d'EM / SFC sévère. Les informations que l'Agence flamande pour les personnes handicapées (VAPH) utilise sur l'EM / SFC sont obsolètes et rendent la demande de soins extrêmement difficile pour les patients atteints d'EM / SFC. Ces recommandations sont développées plus en détail dans l'annexe ci-dessous. Salutation distinguée, 12ME, Wake-up Call Movement, ME Association, ME Guide. Annexe: Recommandations pour la politique flamande de soins pour les patients EM / SFC I) Informations factuelles sur la santé et la science Il existe de nombreux mythes et malentendus à propos de l'EM / SFC. Souvent, les gens ne réalisent pas à quel point la maladie est invalidante ou confondent l'EM / SFC avec la fatigue à long terme. Les personnes souffrant d'EM / SFC sont souvent confrontées à des malentendus et à la stigmatisation. C'est pourquoi nous préconisons la compilation d'informations factuelles sur l'EM / SFC qui clarifient la nature de la maladie et sa gravité. Health and Science, un site Internet financé par le gouvernement flamand, est un canal désigné à cet effet. Cependant, contrairement à de nombreuses autres pathologies, Health and Science ne fournit pas d'article contenant des informations sur l'EM / SFC. Le «syndrome de fatigue chronique ou SFC» n'est mentionné que brièvement sous le thème «Fatigue». Ceci est problématique, car la fatigue est un symptôme vague présent dans de nombreuses maladies telles que la sclérose en plaques, l'épuisement professionnel, la dépression ou le cancer. De plus, au lieu de la fatigue, le «malaise post-effort» (MPE) est maintenant considéré comme le symptôme typique de l'EM / SFC. Nous préconisons que Health and Science crée un article qui fournit des informations à jour sur l'EM / SFC. À titre d'exemple, consultez les informations publiées par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) sur leur site. II) Formation des médecins généralistes et autres prestataires de soins Étant donné la prévalence élevée et le fardeau de la maladie de l'EM / SFC, nous préconisons d'augmenter le nombre d'heures consacrées à l'EM / SFC dans les cours de soins infirmiers et de médecine. Les médecins et les prestataires de soins doivent être correctement informés sur la maladie sur la base des dernières connaissances scientifiques, donc avec une attention pour la recherche biomédicale de l'étranger. Nous entendons régulièrement des histoires de patients dont les médecins ne comprennent pas la maladie par manque de connaissances. Étant donné que l'éducation est une compétence des Länder, nous espérons que le niveau flamand donnera l'impulsion pour améliorer la formation que les médecins généralistes et autres prestataires de soins (tels que les spécialistes du comportement et les physiothérapeutes) reçoivent sur l'EM / SFC. III) Investir dans la recherche biomédicale sur l'EM / CFS Cette année, le Parlement européen a adopté la résolution 2020/2580 (RSP) appelant à davantage de recherche biomédicale sur l'EM / CFS. [1] Les rapports des conseils de santé belge [2] et néerlandais [3] plaident également pour une recherche plus scientifique sur «les aspects biomédicaux de l'étiopathogenèse et la détermination des marqueurs diagnostiques, dans le but de définir plus précisément l'EM / SFC, délimiter le possible sous-groupes et permettre des traitements plus efficaces. » Aux Pays-Bas, ce conseil a été pris à cœur et la Dutch Organization for Health Research and Care Innovation (ZonMw) a élaboré un programme de recherche pour l'EM / SFC avec un budget de 20 à 29,5 millions d'euros pour une période de dix ans. [4] En Allemagne, le Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) a annoncé en octobre 2020 un nouveau projet de recherche pour des pathologies à forte charge de morbidité et une pathologie mal comprise, pour lesquelles aucun traitement n'est disponible. [5] Sur les médias sociaux, le BMBF a indiqué que ce programme vise à stimuler la recherche sur des conditions telles que l'EM / le SFC. Cette approche contraste fortement avec celle du Fonds flamand pour la recherche scientifique (FWO). Jusqu'à présent, le FWO a à peine financé des projets de recherche sur l'EM / SFC. De plus, les quelques propositions de recherche soutenues par le FWO abordaient incorrectement l'EM / SFC comme une condition psychosomatique. Par exemple, il y a eu des études sur les expériences de vie traumatiques, le perfectionnisme autocritique, le stress postnatal et la personnalité des patients atteints d'EM / SFC, mais peu d'études examinant la pathologie de la maladie (voir annexe). Nous préconisons, comme le recommande le Conseil Supérieur de la Santé, qu'un agenda de recherche biomédicale sur l'EM / SFC soit élaboré par le FWO, en concertation avec les représentants des patients. Le programme de recherche développé par ZonMw aux Pays-Bas peut servir d'exemple brillant. Il est recommandé de pré-allouer un budget de recherche pour la recherche scientifique sur l'EM / SFC afin de briser un cercle vicieux. Comme il n'y a actuellement pratiquement aucune recherche scientifique sur la cause moléculaire de l'EM / SFC, il est plutôt inhabituel pour les jeunes chercheurs d'entrer dans ce domaine, car ils sont généralement initiés à une spécialité par un promoteur ou un mentor. De plus, il y a des préjugés dans le monde médical à propos de l'EM / SFC, comme si la condition était "dans la tête" ou plutôt banale. Les chercheurs qui souhaitent postuler peuvent être rejetés sur la base de tels préjugés et peuvent ne pas vouloir risquer d'investir leur temps et leur énergie. C'est aussi la méthodologie utilisée à l'étranger. Par exemple, aux États-Unis, le National Institutes of Health (NIH) émet des demandes de fonds (RFA). Cela fixe un budget pour un thème qui nécessite de toute urgence plus de recherche. Les scientifiques peuvent alors entrer en compétition pour lever ces fonds. En 2017, trois centres de recherche ont été créés pour l'EM /SFC. [6] Une approche similaire a été adoptée en Australie et 3 millions de dollars (australiens) ont été engagés spécifiquement pour la recherche sur l'EM / SFC. [7] Au Canada, le gouvernement a dégagé un budget de 1,4 million de dollars (canadiens) pour établir le Réseau canadien de recherche interdisciplinaire sur l'EM (ICanCME). [8] Il est recommandé que la Flandre adhère à ces développements internationaux et contribue à la recherche scientifique sur l'EM / CFS. Les deux appels à projets spéciaux autour du COVID-19 (chacun doté d'un budget de 2,5 millions d'euros) indiquent que le FWO dispose du mécanisme pour établir un agenda de recherche. [9] Les références [1] Parlement européen. Encéphalomyélite myalgique: les députés demandent plus de fonds pour la recherche sur les maladies complexes. 18 juin 2020. Disponible sur: https://www.europarl.europa.eu/news/en/press-room/20200615IPR81245/me-cfs-meps-call-for-more-funds-for-research-into- maladie complexe [2] Conseil supérieur de la santé. Avis 9508 - Syndrome de fatigue chronique. 28 octobre 2020. Disponible sur: https://www.health.belgium.be/nl/advies-9508-chronisch-vermoeiheidssyndroom [3] Conseil de la santé. Publication ME / CFS No. 2018/07. 19 mars 2018. https://www.gezondheidheidsraad.nl/documenten/adviezen/2018/03/19/me-cvs [4] Gouvernement central. Lettre de progrès de ZonMw sur l'agenda de recherche ME / CFS. 29 mars 2020. Disponible sur: https://www.rijksoverheid.nl/documenten/brieven/2020/05/29/voortgangsbrief-onderzoeksagenda-mecvs [5] Bundesministerium für Bildung und Forschung. Bekanntmachungen 2020. Richtlinie zur Förderung interdisziplinärer Verbünde zur Erforschung von Pathomechanismen. 8 octobre 2020. Disponible sur: https://www.gesundheitsforschung-bmbf.de/de/11004.php [6] NIH annonce des centres de recherche sur l'encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique. 27 septembre 2017. Disponible sur https://www.nih.gov/news-events/news-releases/nih-announces-centers-myalgic-encephalomyelitis-chronic-fatigue-syndrome-research [7] Financement de 3 millions de dollars pour la recherche sur le syndrome de fatigue chronique. Gregory Hunt, ministre de la Santé. 27 mars 2019. Disponible sur: http://www.health.gov.au/internet/ministers/publishing.nsf/Content/health-mediarel-yr2019-hunt051.htm?fbclid=IwAR1tSfzLtvXqFf1pzWMfq3etXgr67Lsvtt-SwacSwac Swac-5S03Swac-5SW-5S [8] Instituts de recherche en santé du Canada. Le gouvernement du Canada investit 1,4 M $ dans la recherche biomédicale pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'encéphalomyélite myalgique. 22 août 2019. Disponible à: https://www.canada.ca/en/institutes-health-research/news/2019/08/government-of-canada-invests-14m-in-biomedical-research-to- améliorer -la-qualité-de-vie-des-personnes-vivant-avec-l'encéphalomyélite-myalgique.html [9] Fonds flamand pour la recherche scientifique. Deuxième appel à projets spécial COVID-19. Juillet 2020. Disponible sur: https://www.fwo.be/nl/mandaten-fanciering/onderzoeksprowerpen/tweede-oproep-projecten-covid-19/ IV) Soins résidentiels pour les patients atteints d'EM / SFC sévère Le Conseil néerlandais de la santé a signalé que 25% des patients atteints d'EM / SFC sévère sont confinés à la maison ou au lit. "Dans les cas les plus graves, les patients atteints d'EM / SFC sont complètement cloués au lit et capables de rien de plus que de rester dans le noir et le silence pour éviter autant que possible les stimuli." Le rapport d'évaluation a admis que ce groupe de patients vulnérables est actuellement en dehors de la convention du SFC et n'a pas accès à des soins adéquats. Ce groupe de patients a besoin d'un domicile adapté et a besoin d'aide pour les tâches ménagères telles que la cuisine et le ménage ou pour les activités de la vie quotidienne. Cette prise en charge est principalement une compétence du niveau flamand. Pour se retrouver dans un environnement d'accueil et de soins adapté, un budget de suivi des personnes doit être demandé à l'Agence flamande pour les personnes handicapées (VAPH). Même après approbation, on peut facilement se retrouver sur une liste d'attente de 10 ans ou plus. La situation d'urgence n'est appliquée que dans des situations exceptionnelles, comme le décès de l'aidant naturel. Nous préconisons de rendre les soins en établissement plus accessibles. De nombreux patients atteints d'EM / SFC sévères en ont besoin. De plus, le VAPH utilise des critères très dépassés pour l'EM / CFS. Par exemple, une évaluation de la capacité fonctionnelle est requise par un test d'effort dans un centre de référence SFC [1], bien qu'un seul centre en Belgique ait souscrit à la convention INAMI pour l'EM / SFC. Certains patients sont également trop malades pour subir un tel examen. Un formulaire d'inscription VAPH comprend également une section sur le SFC et demande si les patients ont terminé un programme de réadaptation qui comprend un reconditionnement physique progressif. Cependant, le rapport du Conseil supérieur de la santé a indiqué que ce traitement n'est plus recommandé «étant donné son efficacité douteuse et le risque d'effets nocifs potentiels». [2] Il convient de procéder à une mise à jour approfondie des informations fournies par le VAPH sur l'EM / SFC afin que les patients atteints de la forme sévère aient accès aux soins indispensables. Les références [1] Agence flamande pour les personnes handicapées. Rapport multidisciplinaire. Syndrome de fatigue chronique (SFC). Disponible sur: https://www.vaph.be/professionelen/mdt/mdv/modules/chronisch-vermoeiheidssyndroom-cvs [2] Conseil supérieur de la santé. Avis 9508 - Syndrome de fatigue chronique. 28 octobre 2020. Disponible sur: https://www.health.belgium.be/nl/advies-9508-chronisch-vermoeiheidssyndroom Annexe: projets ME / CFS qui ont reçu un soutien financier du Fonds flamand pour la recherche scientifique (FWO) Etudes ME / CFS financées par le FWO
Luyten P. Le rôle des expériences traumatiques précoces et de la personnalité dans la dépression majeure par rapport au syndrome de fatigue chronique: une évaluation momentanée écologique et une étude expérimentale. KU Leuven 2009-2014. Coût: 251 850 euros.
Kempke Stefaan. Premières expériences de vie négatives, perfectionnisme autocritique et mécanismes épigénétiques dans le syndrome de fatigue chronique. KU Leuven. 2013-2016. *
Études FWO qui ne concernent que partiellement l'EM / SFC
Van Houdenhove, Boudewijn. Hypervigilance dans la fibromyalgie: une analyse expérimentale critique. KU Leuven. 1998-2001. Prix de revient: 205.900,32 euros.
Bogaerts, Kathleen. Précision intéroceptive et plaintes médicalement inexpliquées. KU Leuven. 2004-2006. *
Claes, Stephan. Etudes de génétique moléculaire de l'axe HPA comme facteur de risque neurobiologique des troubles de l'humeur. KU Leuven. 2005-2008. *
Van Damme, Stefaan. Attention à la douleur dans la construction cross-modale de l'espace spatial. UGent. 2005-2008. *
Bogaerts, Kathleen. Plaintes médicalement inexpliquées: un modèle de perception des symptômes. KU Leuven. 2008-2011. *
Meeus, Mira. Le contexte biologique de l'inhibition de la douleur perturbée dans les plaintes de douleur chronique généralisée: interaction entre les cytokines et l'axe HPA. VUB. 2009-2013. *
Poppe, Carine. Adaptation accommodante des syndromes chroniques et relation avec la qualité de vie, avec une attention aux facteurs d'influence tels que les traits de personnalité. UGent. 2011-2012. *
Polli, Andrea. Étude du rôle des mécanismes épigénétiques du facteur neurotrophique dérivé du cerveau dans la sensibilisation centrale chez les patients souffrant de douleur chronique. KU Leuven / VUB. 2017-2019, prolongé de 2019-2021. *
* Le budget FWO exact pour ces projets n'a pas pu être retracé. Cela concerne principalement les mandats personnels tels qu'un (post-) doctorat. Le FWO a fourni le prix de revient annuel moyen d'une bourse et d'un post-doctorat par e-mail, respectivement 41 397 EUR et 85 732 EUR. Lettre aux politiciens fédéraux Cher Monsieur / Madame … Nous sommes quatre associations flamandes qui travaillons pour les personnes souffrant d'encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM / SFC). En tant que représentant fédéral, nous vous demandons de prendre des mesures pour les patients atteints d'EM / SFC en Belgique.
L'EM / SFC est une maladie chronique débilitante qui affecte fondamentalement le fonctionnement quotidien et la qualité de vie. La recherche montre que les patients atteints d'EM / SFC sont tout aussi handicapés que les patients souffrant de sclérose en plaques, de rhumatisme, de maladie rénale ou d'insuffisance cardiaque congestive.
Il n'existe à ce jour aucun test diagnostique ou traitement de l'EM / SFC et la cause de la maladie reste inconnue. Les patients se rétablissent rarement, beaucoup restent malades pendant des décennies.
Sur la base d'une extrapolation à partir de recherches américaines et britanniques, il y a entre 20 000 et 30 000 patients EM / SFC en Belgique selon une estimation prudente.
Un rapport récent du Conseil supérieur de la santé (n ° 9508) indique que les patients atteints d'EM / SFC sont souvent confrontés à des malentendus, des préjugés persistants, de la stigmatisation et de la discrimination dans la société. Le rapport appelle à une meilleure formation des prestataires de soins de santé et à davantage de recherche biomédicale sur la cause de l'EM / SFC.
Des initiatives ont été prises dans le passé en faveur des patients atteints d'EM / SFC, mais ces actions n'ont pas abouti, ont manqué leur objectif ou étaient carrément contre-productives. Les patients atteints d'EM / SFC restent dans le noir jusqu'à ce jour. Leur état n'est pas pris au sérieux dans les soins réguliers et dans le circuit alternatif, on leur propose toutes sortes de traitements non prouvés et douteux. Il y a un besoin urgent de changer quelque chose. Sur la base de nos nombreuses années d'expérience et de contacts avec les patients, nous avons élaboré des propositions concrètes que vous, en tant que Représentant fédéral, pouvez faire pour améliorer la situation des patients atteints d'EM / SFC. Concrètement, nous préconisons: 1. Une nouvelle convention INAMI pour l'EM / SFC qui a) est basée sur un modèle de soins biomédicaux
b) ne présente plus l'EM / SFC comme une forme extrême de fatigue
c) ne plus l'accent sur de la rééducation à l'adaptation d) mieux documenter l'incapacité des patients e) fournir des soins ambulatoires aux personnes atteintes d'EM / SFC sévère. 2. Une ligne directrice fondée sur des preuves pour informer correctement les patients, les médecins et les prestataires de soins de santé sur l'EM / SFC. 3. Des informations fiables sur l'EM / SFC pour les médecins des centres DGPH, car les patients atteints d'EM / SFC sont trop souvent confrontés à l'ignorance et aux malentendus. 4. Meilleures données d'enregistrement sur EM / SFC et publication de chiffres sur le nombre de certificats de décès et d'enregistrements MG-MZG se référant à l'EM / SFC . 5. Démarrage de la recherche biomédicale sur l'EM / SFC à travers une consultation interfédérale. Ces recommandations sont développées plus en détail dans le document en annexe . Salutation distinguée, 12ME, Wake-up Call Movement, ME Association, ME Guide. Annexe: Recommandations pour la politique fédérale de soins pour les patients atteints d'EM / SFC I) Une nouvelle convention INAMI pour les centres spécialisés EM / SFC En 2019, la convention EM / SFC de l'Institut national de l'assurance maladie et invalidité (INAMI) a été prolongée sans débat public ni participation des associations de patients. Cependant, plusieurs éléments indiquent que la convention est imparfaite dans sa forme actuelle. - Un seul centre s'est inscrit, alors qu'il y a juste un besoin de plus de centres multidisciplinaires avec une expertise en EM / SFC. - La convention INAMI se concentre fortement sur le modèle cognitivo-comportemental pour l'EM / SFC. Le Conseil Supérieur de la Santé indique que ce modèle ne prend pas en compte la compréhension croissante des mécanismes physiopathologiques sous-jacents et qu'il semble moins pertinent sur le plan thérapeutique qu'on ne le supposait auparavant. L'évaluation de 2006 des centres de référence du CSA a déjà indiqué que la réadaptation à l'effort et le retour au travail ne sont pas des objectifs réalistes. - L'Association flamande des psychologues cliniciens s'est déjà opposée à la convention EM / SFC en 2014, non seulement en raison du régime de remboursement, mais aussi en raison de «la réduction du traitement psychologique d'un patient atteint de SFC à un protocole spécifique et de toute liberté thérapeutique de déroger de cela (sous peine qu'il ne sera pas payé). » Il est donc recommandé d'apporter les modifications suivantes à la convention INAMI:
Un passage à un modèle de soins biomédicaux : l'EM / SFC est incorrectement qualifiée dans notre pays de trouble psychosomatique. Aujourd'hui, les principaux centres EM / SFC sont encore largement gérés par des psychologues et des psychiatres. En conséquence, de nombreux patients ont le sentiment que leurs plaintes somatiques sont «psychiatriques». La nouvelle convention EM / CFS devrait mettre l'accent sur un diagnostic et un suivi appropriés par un spécialiste en médecine interne.
Arrêtez de considérer l'EM / SFC comme une forme extrême de fatigue . La fatigue invalidante est un symptôme commun à de nombreuses affections, notamment la sclérose en plaques, la dépression et le cancer. Au lieu de la fatigue, le «malaise post-effort» (MPE) est maintenant considéré comme le symptôme typique de l'EM / SFC. Cependant, le formulaire de référence standard utilisé par la convention actuelle se concentre sur les critères de diagnostic obsolètes de Fukuda de 1994 dans lesquels seule la fatigue est un symptôme obligatoire. Il est recommandé d'utiliser des critères diagnostiques plus récents, comme recommandé par le Conseil Supérieur de la Santé.
Un passage de la réadaptation à l'adaptation et à la gestion des symptômes : La recherche scientifique montre que le retour au travail grâce à la thérapie cognitivo-comportementale et à l'exercice n'est pas un objectif réaliste chez la majorité des patients atteints d'EM / SFC. Au lieu de cela, l'accent devrait être mis sur la gestion des symptômes et le soutien aux patients.
Meilleure documentation du handicap du patient. Les patients atteints d'EM / SFC sont souvent confrontés à un manque de compréhension parmi les médecins des centres DGPH. Il convient donc que les centres de diagnostic multidisciplinaires EM / SFC documentent de manière approfondie le handicap des patients. Cependant, le seul centre ME / CFS qui s'est abonné à la convention actuelle des NIHDI place l'avertissement suivant sur son site Web:
«Le Centre de diagnostic multidisciplinaire pour le SFC ne fait jamais de déclaration sur le pourcentage d'incapacité de travail et ne délivre en principe pas de certificats d'incapacité de travail. Le Centre de diagnostic multidisciplinaire du SFC ne publie pas de rapports dans le cadre de procédures judiciaires engagées ou en cours. Le Centre multidisciplinaire de diagnostic du SCF ne prépare pas de rapports (d'expertise) spécifiques destinés uniquement à un médecin-conseil ou à une institution d'assurance. Les rendez-vous à cet effet ne peuvent être pris au Centre de diagnostic multidisciplinaire du SFC. » L '«évaluation pluridisciplinaire» de la convention NIHDI comprend néanmoins «un examen clinique et technique approfondi du patient par le médecin-spécialiste en médecine interne et le médecin-spécialiste en psychiatrie qui, conformément à l'article 10, font partie de l'équipe de le centre de diagnostic. » La convention a mis à disposition un budget de 550,80 euros par patient pour cette évaluation diagnostique, y compris le suivi. Par conséquent, le centre de diagnostic multidisciplinaire est adapté à la rédaction de rapports d'experts sur le handicap. Il est non seulement étrange mais également problématique que cela ne se produise pas explicitement dans le seul centre qui a signé l'accord.
Soins ambulatoires pour les patients atteints d'EM / SFC sévère . La convention NIHDI devrait rendre possible la prise en charge ambulatoire des patients trop malades pour être transférés à l'hôpital ou à un thérapeute. Le rapport d'évaluation (Persoons et al.2018) indique que ces personnes, qui sont les plus touchées par la maladie, sont actuellement laissées pour compte.
Nous plaidons en faveur de l'élaboration d'une nouvelle convention en concertation avec les prestataires de soins concernés, les représentants de la sécurité sociale et les représentants des patients. II) Informations fiables sur l'EM / SFC En Belgique, les informations diffusées sur l'EM / SFC sont souvent obsolètes ou incorrectes. Les médecins sont souvent mal informés sur la maladie et la recherche (américaine) montre qu'une grande proportion de patients ne sont toujours pas diagnostiqués. Il convient donc de produire des informations fiables et factuelles sur l'EM / SFC, en consultation avec les prestataires de soins de santé et les associations de patients. Il est également recommandé qu'Ebpractice.net - la plate-forme qui centralise la diffusion de lignes directrices factuelles en Belgique via son site Web - informe correctement les médecins généralistes et autres professionnels de santé sur l'EM / SFC. À ce jour, Ebpractice.net ne fournit aucune information sur l'EM / SCF et la pathologie n'est que brièvement mentionnée sous le thème «Fatigue». III) Une ligne directrice fondée sur des preuves pour les médecins de la DGPH En tant qu'associations de patients, nous entendons régulièrement des histoires de patients EM / SFC ayant des expériences négatives avec des médecins de la DGPH et des médecins d'assurance. Le Conseil médical des personnes handicapées (GRI) est un organe du Bureau des prestations au sein de l'INAMI. Le Haut-Commissariat (HC) au sein de la GRI est composé de 9 médecins des compagnies d'assurances et de 9 médecins de l'Office des allocations. L'une des missions du HC GRI est d'élaborer des lignes directrices pour le contrôle de l'incapacité de travail à l'intention des médecins. Au niveau fédéral, le HC GRI pourrait être chargé de rédiger une directive factuelle sur l'EM / SFC ou d'alerter les médecins consultants sur les informations scientifiques récentes sur la maladie. Cette directive doit être élaborée en consultation avec les prestataires de soins de santé et les représentants des patients. IV) Meilleures données d'enregistrement sur ME / CFS À ce jour, il n'existe aucune estimation fiable du nombre de patients atteints d'EM / SFC en Belgique. Il est recommandé que le Service public fédéral (SPF) Santé publique collecte et publie des données fiables sur l'EM / CFS. Nous plaidons déjà en faveur d'interpeller le ministre de la Santé publique à la Chambre avec les questions suivantes:
Depuis 2015, le système de codage ICD-10-CM (modification clinique) est utilisé pour l'enregistrement des données minimales hospitalières, domaine des données médicales (MG-MZG). Des informations sont-elles disponibles sur le nombre de personnes inscrites dans le MG-MZG avec le code R53.82 (fatigue chronique, sans précision, syndrome de fatigue chronique SAI) ou G93.3 (syndrome de fatigue postvirale, encéphalomyélite myalgique bénigne)?
Les certificats de mortalité sont codés selon la CIM-10 depuis 1988, dans laquelle EM / SFC a également un codage séparé. Y a-t-il des enregistrements dans les certificats de décès faisant référence à l'EM ou au SFC?
À ce jour, il n'existe aucune estimation fiable du nombre de patients atteints d'EM / SFC en Belgique. Le ministre prévoit-il un soutien financier pour la recherche scientifique sur la prévalence de l'EM / SFC dans notre pays?
V) Démarrage de la recherche biomédicale Les rapports des conseils de la santé belge et néerlandais plaident pour une recherche biomédicale plus poussée sur l'EM / SFC. L'organisation néerlandaise pour la recherche en santé et l'innovation dans les soins (ZonMw) a déjà présenté un programme de recherche EM / SFC au ministre de la Santé publique. La proposition de programme dispose d'un budget de 20 à 29,5 millions d'euros sur une période de 10 ans et a été préparée par un groupe d'experts de l'EM / SFC, de scientifiques indépendants et de représentants de patients. Il est recommandé de lancer une procédure similaire en Belgique. Dans des pays comme l'Allemagne, la Norvège, l'Australie et le Canada, des initiatives ont également été prises pour stimuler la recherche sur l'EM / SFC en raison du grand impact social de la maladie. La recherche scientifique est en grande partie une compétence des Etats fédéraux, mais le Fonds pour la Recherche Scientifique Médicale (FGWO) reçoit des financements fédéraux, notamment du SPF Économie et du SPF Santé Publique. Le comité de gestion du FGWO est composé de représentants du Fonds de la recherche scientifique (FWO) et du Fonds de la recherche scientifique (FNRS) et d'autre part des représentants du gouvernement fédéral. Il est conseillé d'entamer des consultations au niveau fédéral avec les États fédéraux pour élaborer un programme de recherche biomédicale, avec les progrès réalisés aux Pays-Bas en exemple. 12ME, Wake-up Call Movement, ME Association, ME Guide.