Des malades,des familles et des proches étaient présent-e-s devant le SPF Santé publique à Bruxelles.
Nous remercions Colin et ses parents, Sylvie, Sabrina, Claire, Aline et sa famille, la famille d'Alexandre, Pascale et son compagnon, la famille et les proches de Lucie, la famille et les proches d'Elke, le compagnon de Stéfanie.
Les organisatrices ont pris la parole pour rappeler l'état actuel des politiques et prises en charge en Belgique, exprimer les revendications des différentes associations de malades EM en Belgique.
Les témoignages ont été déposés aux côtés des chaussures vides, rappelant la réalité de la maladie sur nos vies et représentant toutes les personnes "manquantes". Les voix de Michiel, Aurore, Catherine, Karlien, Christelle, Jessica, Sophie, Alexandre, Sylvie, Céline, Els, Sabrina, Ingrid, Sabrina, Claire, ... ont ainsi été portées.
Des brochures ont été distribuées par les bénévoles aux personnes sortant du bâtiment.
Nous ne savons pas exactement combien de mails ont été envoyés mais nous espérons que cette double action mettra enfin en lumière notre situation.
Les points positifs:
Nous considérons cette première mobilisation comme un pas important dans la visibilisation des personnes atteintes d'EM.
Elle a aussi permis aux membres présent-e-s de se rencontrer et d'échanger.
Merci aux organisations flamandes 12M.E et ME Vereniging d'avoir relayé notre appel.
Les points moins positifs:
Nous regrettons un manque de couverture médiatique.
Ainsi qu'une absence de coalition avec les Covid Long, comme c'est le cas en France, en Allemagne ou aux États-Unis.
Nous remercions Claire Allard pour ses superbes photos.
Merci de la créditer si vous partagez son travail.
Un grand merci à toutes les personnes qui ont participé !