Communiqué de presse : les associations de patients tirent la sonnette d’alarme sur le nouveau parcours de soins de l'INAMI
- Millions Missing Belgique
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14 juillet 2026
Les associations de patients tirent la sonnette d'alarme concernant un nouveau parcours de soins proposé par l'Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI). Elles estiment que les projets visant à étendre le parcours de soins « Covid Long» aux symptômes «inexpliqués» ne tiennent pas suffisamment compte des besoins des patients en matière de soins. Ces associations représentent des personnes atteintes de Covid long, d'Encéphalomyélite Myalgique (EM/SFC), de Fibromyalgie, de syndrome d'activation mastocytaire (SAMA) et la maladie de Lyme chronique.
Un groupe cible trop large
Selon les associations, ce parcours de soins s’adresse à un groupe de patients trop large et hétérogène, regroupant d’innombrables symptômes médicaux « inexpliqués » de longue durée.
L’INAMI souhaite introduire une nouvelle catégorie à cet effet : le « syndrome d’impact multidimensionnel persistant ».
« Cette catégorie n’a toutefois pas été validée par la recherche et n’est utilisée nulle part ailleurs dans le monde », explique Michiel Tack, vice-président de l’association 12ME. « Au lieu d’encourager les médecins à reconnaître des diagnostics déjà existants, on leur impose une nouvelle étiquette. Celle-ci ne correspond pas aux résultats de la recherche scientifique et rendra plus difficile l’application de recommandations fondées sur des preuves (Evidence-based).»
Les associations craignent en outre que l’élargissement du groupe cible ne fasse obstacle à l’expertise sectorielle et à des soins sur mesure. Les patients gravement malades, par exemple, ne représenteront qu’une minorité, alors qu’ils sont ceux qui nécessitent le plus de soins spécialisés.
Modèle psychosomatique
Les projets relatifs au parcours de soins misent en outre fortement sur l’accompagnement psychosocial et la réadaptation.
Ainsi, une note conceptuelle préconise de corriger les cognitions non constructives et de « ne plus se concentrer exclusivement sur la recherche d’une cause purement « organique » ». Les associations craignent qu’une telle approche psychosomatique ne donne aux patients le sentiment de ne pas être compris et ne les éloigne du réseau de soins conventionnel.
« Nous voulons éviter que les erreurs commises à l'époque dans les centres syndrome de fatigue chronique (SFC) ne se reproduisent », déclare Carmen Van Looy au nom de l'association Not Recovered Belgium.
Les associations de patients demandent que davantage d’attention soit accordée aux aspects biomédicaux, tels que les tests objectifs et les traitements médicamenteux visant à soulager les symptômes. En Allemagne et aux Pays-Bas, cette approche est déjà mise en œuvre dans des centres d’expertise.
Davantage de spécialistes
Un autre point sensible concerne l’accent mis sur les soins de première ligne et les professions paramédicales telles que les psychologues, les diététiciens, les ergothérapeutes et les kinésithérapeutes. Selon les associations, les patients ont avant tout besoin de spécialistes ayant de l’expérience dans leur pathologie. Le parcours de soins devrait surtout inciter les médecins à se spécialiser dans ces pathologies.
« Rien sur nous sans nous »
Enfin, les associations dénoncent le manque de participation des patients. Les représentants des patients n’ont été associés au processus que tardivement et, contrairement aux autres parties prenantes, ne sont plus autorisés à participer aux réunions des groupes de travail. Cela risque de faire disparaître une boucle de rétroaction essentielle. Les patients disposent en effet d’une connaissance empirique cruciale concernant les effets des traitements, les besoins en matière de soins et la réalité quotidienne de la vie avec une maladie chronique. Un parcours de soins devrait donc être élaboré en collaboration avec les patients : « rien sur nous sans nous ».
Pétition
Les associations plaident en faveur d’un modèle de soins biomédical s’inscrivant dans la lignée des initiatives PAIS (syndromes post-infectieux aigus) aux Pays-Bas et en Allemagne, axé sur les pathologies complexes présentant une charge de morbidité élevée. Elles soulignent que leur proposition bénéficie d’un large soutien : une pétition en faveur de cette approche a déjà recueilli plus de 29 000 signatures :
Signataires
Ce communiqué de presse bénéficie du soutien des associations et groupes de patients suivants :
Millions Missing Belgique (MMB)
12ME asbl
Not Recovered Belgium (NRB)
Time for Lyme (TFL)
My fibro
Fibromyalgie Vlaanderen (FiVla)
MCAS Netwerk