Enquête du KCE sur les besoins des personnes EM

Enfin, la parole est donnée aux patient-e-s EM en Belgique.

Suite à notre réponse à l'appel à projet du KCE (centre fédéral d'expertise en soins de santé) en juillet 2022, nous vous annonçons le lancement d'un questionnaire pour identifier les besoins des personnes vivant avec l'EM.

Votre participation est nécessaire pour faire connaître les réalités de nos quotidiens ainsi que les difficultés de prise en charge. C'est le moment de faire entendre notre voix.

En pratique, pour participer à l'étude, vous devez:

- Avoir reçu un diagnostic d'EM, de SFC ou d'EM/SFC,

- Avoir 16 ans ou plus

- Habiter en Belgique.

Il faut environ 30 à 45 minutes pour remplir le questionnaire.

Afin que les personnes en état sévère/très sévère puissent participer:

- Une personne tiers (famille, aidant-e) peut vous aider à remplir le questionnaire

- Vous pouvez remplir le questionnaire en plusieurs fois : le bouton « Reprendre plus tard » en haut de l'écran vous permet de sauvegarder vos réponses et de continuer plus tard.

Lien vers l'enquête

https://survey.kce.be/index.php/974677

Vous aurez ensuite la possibilité de participer à une entretien individuel (en ligne ou en personne)

Cet entretien individuel durera environ 1 heure.

Si la durée de l’entretien s’avère trop longue en fonction de votre état, l’entretien pourra être réalisé en plusieurs fois. De même, si vous éprouvez des difficultés à vous exprimer oralement vous pourrez répondre via la fonction de messagerie (‘chat‘)

Nous avons été consultés avec d'autres associations de malades EM belges (12ME, CVS contact groep) pour être au plus près d'une représentation juste des malades et nous remercions le KCE de nous avoir inclus dans le processus.