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Bilan 2021 et perspectives 2022




MMB: Rapport d'activité 2021


L'association de fait Millions Missing Belgique a été créée en mars 2021.


Nous vous présentons le bilan de nos réalisations pour l’année 2021:


Médias sociaux


  • Création et gestion de réseaux sociaux:

malades et aux proches et de sensibiliser le grand public.

• d'une chaîne Youtube (https://www.youtube.com/channel/UC- bTRI_FEM5A_BgwHWRHTTw) afin de centraliser des ressources vidéo sur l’EM.


  • Création d'une adresse mail (millionsmissingbelgique@hotmail.com), afin de répondre aux questions de malades, souvent en errance médicale, dans la mesure de nos possibilités.

souci de facilité de gestion.


  • Soutien de la création d’un groupe de paroles mensuel destiné aux malades EM, animé par une de nos membres, Virginie.


  • Campagne #MillionsMissing2021 virtuelle, 1 semaine de mobilisation, basée sur celle de ME Action, menée sur nos réseaux Facebook et Instagram


de l’Extraordinary Film Festival.



Au niveau de la formation médicale

  • Organisation, en collaboration avec l’ASPH (Association Socialiste de la Personne Handicapée), de deux webinaires de sensibilisation à l’EM: un à destination du grand public (mai) et un à destination des soignant-e-s, avec la participation du Pr Alain Moreau (octobre).



Au niveau politique et institutionnel

  • Interpellation de l’INAMI sur la situation catastrophique des malades de l’EM. Ce courrier n’a reçu aucune suite.

Un autre est en préparation.


  • Rédaction et envoi d'un courrier, en partenariat avec l'association flamande 12ME, dans le but d'interpeller diverses personnalités politiques sur les liens entre EM et Covid longs (décembre).

• Entretien avec la députée Sophie Rohonyi janvier 2022.




Prévisions pour 2022


En 2022, nos projets en préparation :


  • Continuer à gérer et alimenter nos différents réseaux: le site, les comptes Facebook, Instagram et Youtube.


  • Publier un flyer à distribuer aux soignant-e-s pour les sensibiliser à l’EM.


  • Rédiger un dossier de presse.

  • Contacter la presse pour témoigner de la situation de l’EM en Belgique.


  • #MillionsMissing2022: Préparer une campagne de sensibilisation pour le 12 mai, journée internationale de l'Encéphalomyélite Myalgique.



Formations

  • Organiser une formation accréditante pour le personnel médical et paramédical sur l’EM avec le Pr Alain Moreau.


  • Organiser d'autres sensibilisations auprès des soignant-e-s et des politiques.



Politique et institutions

  • Observer les suites de l’interpellation du Ministre de la Santé par la députée Sophie Rohonyi.


  • Interpeller l’INAMI suite à la publication de nouvelles recommandations du NICE (qui ne sont pas respectées à l’UZ Leuven, seul "centre de référence" encore ouvert.)


  • Et sûrement plein d'autres projets, grands ou petits! …




Rejoignez-nous


Pour continuer à avancer dans nos projets, nous avons besoin de vous !


Selon vos possibilités, vous pouvez


- Devenir membre de notre association

  • Membre ACTIF-VE : participer activement à la gestion et à l'activité de l'association.

  • Membre SOLIDAIRE : en soutenant l'association par le paiement d'une cotisation de 5€ ou 10€/an.

  • Membre SYMPATHISANT-E : membre, même temporaire, le temps d'une action, d'un événement.


- Participer à ou organiser une sensibilisation près de chez vous, dans votre hôpital ou maison médicale.


​- Relayer nos publications sur les réseaux sociaux.



Merci pour votre soutien et votre présence.

Ce n'est que le début !



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