MMB: Rapport d'activité 2021
L'association de fait Millions Missing Belgique a été créée en mars 2021.
Nous vous présentons le bilan de nos réalisations pour l’année 2021:
Médias sociaux
Création de notre site web, www.milllionsmissingbelgique.com , répertoriant des informations sur l’EM et des ressources pour les soignant-e-s.
Création et gestion de réseaux sociaux:
• d'une page Facebook (https://www.facebook.com/millionsmissingbelgique)
• d'un compte Instagram (https://www.instagram.com/millionsmissingbelgique/
malades et aux proches et de sensibiliser le grand public.
• d'une chaîne Youtube (https://www.youtube.com/channel/UC- bTRI_FEM5A_BgwHWRHTTw) afin de centraliser des ressources vidéo sur l’EM.
Création d'une adresse mail (millionsmissingbelgique@hotmail.com), afin de répondre aux questions de malades, souvent en errance médicale, dans la mesure de nos possibilités.
souci de facilité de gestion.
Soutien de la création d’un groupe de paroles mensuel destiné aux malades EM, animé par une de nos membres, Virginie.
Campagne #MillionsMissing2021 virtuelle, 1 semaine de mobilisation, basée sur celle de ME Action, menée sur nos réseaux Facebook et Instagram
Participation à la réalisation d’un court-métrage de 2 minutes, mettant en scène une de nos membres fondatrices, Lucie, malade de l’EM ( https://www.youtube.com/watch?v=iEqX9c1rv3o ).
de l’Extraordinary Film Festival.
Au niveau de la formation médicale
Organisation, en collaboration avec l’ASPH (Association Socialiste de la Personne Handicapée), de deux webinaires de sensibilisation à l’EM: un à destination du grand public (mai) et un à destination des soignant-e-s, avec la participation du Pr Alain Moreau (octobre).
Au niveau politique et institutionnel
Interpellation de l’INAMI sur la situation catastrophique des malades de l’EM. Ce courrier n’a reçu aucune suite.
Un autre est en préparation.
Rédaction et envoi d'un courrier, en partenariat avec l'association flamande 12ME, dans le but d'interpeller diverses personnalités politiques sur les liens entre EM et Covid longs (décembre).
• Entretien avec la députée Sophie Rohonyi janvier 2022.
Prévisions pour 2022
En 2022, nos projets en préparation :
Continuer à gérer et alimenter nos différents réseaux: le site, les comptes Facebook, Instagram et Youtube.
Publier un flyer à distribuer aux soignant-e-s pour les sensibiliser à l’EM.
Rédiger un dossier de presse.
Contacter la presse pour témoigner de la situation de l’EM en Belgique.
#MillionsMissing2022: Préparer une campagne de sensibilisation pour le 12 mai, journée internationale de l'Encéphalomyélite Myalgique.
Formations
Organiser une formation accréditante pour le personnel médical et paramédical sur l’EM avec le Pr Alain Moreau.
Organiser d'autres sensibilisations auprès des soignant-e-s et des politiques.
Politique et institutions
Observer les suites de l’interpellation du Ministre de la Santé par la députée Sophie Rohonyi.
Interpeller l’INAMI suite à la publication de nouvelles recommandations du NICE (qui ne sont pas respectées à l’UZ Leuven, seul "centre de référence" encore ouvert.)
Et sûrement plein d'autres projets, grands ou petits! …
Rejoignez-nous
Pour continuer à avancer dans nos projets, nous avons besoin de vous !
Selon vos possibilités, vous pouvez
- Devenir membre de notre association
Membre ACTIF-VE : participer activement à la gestion et à l'activité de l'association.
Membre SOLIDAIRE : en soutenant l'association par le paiement d'une cotisation de 5€ ou 10€/an.
Membre SYMPATHISANT-E : membre, même temporaire, le temps d'une action, d'un événement.
- Participer à ou organiser une sensibilisation près de chez vous, dans votre hôpital ou maison médicale.
- Relayer nos publications sur les réseaux sociaux.
Merci pour votre soutien et votre présence.
Ce n'est que le début !