Nous vous présentons un article en 3 parties sur le thème de la psychiatrisation de l'encéphalomyélite myalgique.
Illustration: Kornelia Paulsen
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1/3 La longue histoire de la psychiatrisation de l'EM.
Reposons les bases.
En 1955, une épidémie survient au London Royal Free Hospital.
En 1956, le Dr Melvin Ramsay propose une définition de la maladie faisant suite à cette épidémie: l' «encéphalomyélite myalgique », caractérisée par des symptômes multiples dont des douleurs musculaires et des symptômes neurologiques.
En 1965, le Dr Ramsay écrit déjà à propos des tentatives de psychiatrisation de l'EM et de l'étiquetage "hystérie de masse".(1)
Ce n'était que le début.
En 1969, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) classe l'EM comme maladie neurologique.
Cependant, en 1970, deux psychiatres - Colin P. McEvedy et A. Beard - redéfinissent l'EM comme "une hystérie de masse", apparemment au motif que la plupart des victimes étaient des femmes, et ce, sans réellement ausculter les patient-e-s touché-e-s.(2 - 3)
En 1988, le CDC décide de renommer l'EM en une terminologie pour le moins réductrice et stigmatisante: "Syndrome de fatigue chronique" et développe les "critères de Holmes" (4)
Dès lors, un groupe de psychiatres investit massivement cette brèche s'appuyant sur le modèle bio-psycho-social, comme Peter Thomas, Simon Wessely, Trudie Chalder, Michael C. Sharpe, Peter D. White,..
En 1989, l'article "Management of chronic (post-viral) fatigue syndrome" de Simon Wessely et Trudie Chalder définit le syndrome de fatigue chronique comme «une maladie psychosomatique, les facteurs de maintien étaient le déconditionnement et les "croyances erronées sur la maladie induisant un "cercle vicieux d'évitement, d'inactivité et de fatigue".
La proposition thérapeutique inclut donc une thérapie comportementale pour remédier aux troubles psychologiques et la réadaptation à l'effort pour endiguer le déconditionnement. (5)
En 1993, le Pr Thomas émet la théorie selon laquelle « les taux élevés de troubles psychologiques chez les patients atteints de SFC comprennent en grande partie la dépression, mais incluent également certains cas d'hypocondrie et de syndromes de conversion hystérique». En conséquence, l'idée de gestion clinique de Thomas implique « l'identification de la dépression sous-jacente et la persuasion du patient d'accepter cette explication».(6)
En 1996, Sharpe reprend la vision d'un «cercle vicieux» de fatigue, de peur de la fatigue, d'évitement de l'activité, d'invalidité et de changements physiologiques entraînant plus de fatigue chez les patients atteints du syndrome de fatigue chronique. (7)
Au début des années 2000, la théorie d'un modèle bio-psycho-social de l'EM prend de plus en plus de place et se concrétise dans les politiques de soins des lignes directrices d'institutions dans le monde entier comme le NICE (National Institute for Health and Care Excellence) au Royaume Uni, le CDC (Center for Disease Control) aux Etats-Unis, le Cochrane (2004) ainsi qu'en Belgique (2002) où il est proposé dans les 5 centres de référence.
Mais dans l'utilisation du modèle bio-psycho-social pour l'EM, l'apport biologique disparaît au profit du tout psycho.
La majorité des auteurs précédemment cités se retrouvent dans la théorie psychosomatique: Michael Sharpe, président de l'Association européenne de médecine psychosomatique (EAPM), qui est elle-même affiliée au Collège international de médecine psychosomatique; ainsi que les Pr Vegard Wyller, Esther Crawley, Hans Knoop, Trudie Chalder, Simon Wessely comme membres du comité du Collaborative on Fatigue Following Infection (COFFI)
La psychosomatisation de l'EM n'est donc pas anodine, elle est supportée par un réseau soudé de chercheurs dont les méthodes discutables (voir partie 2: le PACE Trial) répondent à un lobbying clairement défini.
Cette approche se retrouve massivement représentée dans les recherches en Belgique, particulièrement en Flandres où elles reçoivent des financements de Fonds Wetenschappelijk Onderzoek (FWO), équivalent du FNRS. On citera les études de Boudewijn Van Houdenhove, Patrick Luyten, Stefan Kempke pour la psychosomatisation; de Els Tobback, An Mariman, Dirk Vogelaers, Jo Nijs, Mira Meeus, Jessica Van Oosterwijck, Kelly Ickmans, comme soutien du modèle TCC/GET.
Un immense merci à Kornelia Paulsen pour son aimable autorisation d'utiliser ses illustrations. Nous vous invitons à découvrir son remarquable travail
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Bibliographie
(1) "Hysteria and “Royal Free Disease.”" A. Melvin Ramsay
et "Eclipse of Hysteria" de Betty D. Scott and A. Melvin Ramsay
(2) Concept of Benign Myalgic Encephalomyelitis
Colin P. Mcevedy; A. W. Beard.
(3) Royal Free Epidemic of 1955: A Reconsideration
Colin P. Mcevedy; A. W. Beard
(4) Chronic fatigue syndrome: a working case definition
G P Holmes 1, J E Kaplan, N M Gantz, A L Komaroff, L B Schonberger, S E Straus, J F Jones, R E Dubois, C Cunningham-Rundles, S Pahwa, et al.
(5) Management of chronic (post-viral) fatigue syndrome
Simon Wessely, Anthony David, Sue Butler, Trudie Chalder
(6) McGrath, M. (1993, 2 novembre). Syndrome de Fatigue Chronique : Résumé de l'exposé donné par le Professeur PK Thomas CBE DSc MD FRCP et le Dr S Wessely BM BCh MRCP MRC
Les Archives Nationales. (p 6-8)
(7) Cognitive behaviour therapy for the chronic fatigue syndrome: a randomised controlled trial
Michael Sharpe, Keith Hawton, Sue Simkin, research, Christina Surawy, Ann Hackmann, Ivana Klimes, Tim Peto, David Warrell, Valerie Seagroatt