Vers la fin du modèle bio-psycho-social…ou pas
On aurait pu croire qu'après ces révélations et avec l'intérêt grandissant des chercheurs de la sphère biomédicale pour l'EM, le poids des adeptes de la théorie psychosomatique se serait amoindri.
Bien au contraire, les "traitements" ont continué à être proposés aux malades, entraînant des dégradations, parfois très importantes, de l'état des malades.
C'est d'ailleurs toujours le cas du seul centre de référence SFC de Belgique reconnu par l'INAMI: l'UZ Leuven (1)
Parce que le malaise post-effort étant le symptôme clé de l'EM, forcer des patients à faire de l'exercice, à dépasser leurs limites, à ne pas accorder d'importance aux signaux de leurs corps, est au mieux de l'inconscience liée à de forts biais, au pire une grave maltraitance.
Le courant psychiatrique a continué à proposer ses recherches, sous différents noms mais toujours basées sur la même théorie: GETSET, FITNET, Lightning Process (largement diffusé par le programme Recovery Norway),...
Dans leur sillage, de nombreux coachs surfent sur cette vague avec les "brain rewiring programs" (reprogrammation du cerveau), promettant un rétablissement. On peut citer Dynamic Neural Retraining System, ANS Rewire,...
Une bouffée d'oxygène… ou pas
En 2021, le NICE (National Institute for Health and Care Excellence) publie ses nouvelles lignes directrices dans lesquelles la TCC et la réadaptation à l'effort ne sont plus recommandées (2):
« 1.11.14 Ne pas proposer aux personnes atteintes d'EM/SFC :
toute thérapie basée sur l'activité physique ou l'exercice comme traitement de l'EM/SFC
les programmes d'activité physique ou d'exercice généralisés - cela inclut les programmes développés pour les personnes en bonne santé ou les personnes souffrant d'autres maladies
tout programme qui ne suit pas l'approche de la recommandation 1.11.13 ou qui utilise des augmentations incrémentielles fixes de l'activité physique ou de l'exercice, par exemple, la thérapie de réadaptation à l'effort.
Le comité a conclu que tout programme utilisant des augmentations incrémentielles fixes de l'activité physique ou de l'exercice (par exemple, la rééducation à l’effort), ou les programmes d'activité physique ou d'exercice basés sur des théories de déconditionnement et d'évitement de l'exercice, ne devraient pas être offerts aux personnes atteintes d'EM/SFC. Le comité a également tenu à rappeler qu'il n'existe aucune thérapie basée sur l'activité physique ou l'exercice qui soit efficace pour guérir l'EM/SFC.
1.12.27 Ne proposez pas le Lightning Process ou des thérapies basées sur ce principe aux personnes atteintes d’EM/SFC.
1.12.28 Le comité a voulu souligner que la thérapie cognitive et comportementale (TCC) a parfois été considérée comme un remède à l'EM/SFC. Cependant, elle ne devrait être offerte que pour aider les personnes atteintes d'EM/SFC à gérer leurs symptômes, à améliorer leur fonctionnement et à réduire la détresse associée à une maladie chronique.»
La réaction des psychosomaticiens ne se fait pas attendre, parlant d' «idéologie plus que de sciences», de «désinformation dans la presse»,... (3 - 4)
Lors du 10ème conférence annuelle de The European Association of Psychosomatic Medicine (EAPM) en juin 2023, un après-midi entier est consacré à l'EM et aux dangers des nouvelles lignes directrices du NICE.(5)
Un papier tout juste sorti en juillet 2023, co-signé par les auteurs adeptes de la psychosomatisation, intitulé "Anomalies dans le processus d'examen et l'interprétation des preuves dans la ligne directrice du NICE pour le syndrome de fatigue chronique et l'encéphalomyélite myalgique" (5'), met en avant que:
«Une autre faiblesse concernait l'utilisation d'une nouvelle définition de la fatigue chronique.»
«Cela pourrait avoir un impact dévastateur sur la vie des gens dans la mesure où ils ne pourront plus accéder au traitement qui pourrait les aider le plus.» (GET/TCC)
«De telles sensibilités ont conduit à une controverse quant à savoir si le repos est un traitement approprié. Bien que les personnes atteintes puissent se sentir épuisées après avoir fait des choses, le repos peut « perpétuer la maladie».
Donc reprenons, ces psychiatres
- se basent "au mieux" sur les critères de Fukuda, au pire sur les critères d'Oxford (voir partie 2 de l'article),
- ne prennent pas en compte le malaise Post-Effort, pourtant objectivé à maintes reprises,
- entretiennent la confusion entre fatigue chronique et EM/SFC,
- ont créé/participé à des études qui ont été largement critiquées pour leurs biais de sélection, leur choix de ne pas publier les données qui ne montraient pas d'amélioration significative,...
- entretiennent des liens financiers avec les assurances,...
Mais ceux-ci usent et abusent de leurs positions d'autorité et de campagnes d'influence afin de souligner l'importance d'une méthodologie scientifique qu'ils n'appliquent que très partiellement à leurs propres travaux.
Rebelote avec le Covid long
Avec le Covid Long, une nouvelle opportunité de diffuser leur théorie se présente.
Trudie Chalder, Hans Knoop, Michael Sharpe, Vegard B B Wyller, Esther Crawley,... ressortent leur vision psychosomatique et leurs techniques fétiches: thérapie cognitivo-comportementale (TCC) et réadaptation à l'effort.
En avril 2021, Michael Sharpe, dans une présentation pour le géant de l'assurance Swiss Re, cite comme facteurs sociaux déclencheurs du Covid Long : l'association américaine ME Action, des groupes de malades Covid Long et l'article de George Monbiot pour The Guardian (6,7,8).
Pour être clair, Sharpe, recyclant le concept d' "hystérie de masse", considère que toutes informations sur l'EM ou le Covid Long sont des sources potentielles de "contamination" de la maladie.
Et du côté des médias?
Bien que le Covid long ait attiré une attention légère sur l'EM et que quelques excellents articles de fond aient été écrits (7,8,11,12,13), que 2 médias aient consacré leur une à l'EM (14 -15), que quelques médias spécialisés relaient les grandes avancées biomédicales, la couverture médiatique de l'EM reste globalement rare et parcellaire parfois lourdement biaisées.
Les articles les plus présents tournent autour de 4 axes:
Les articles généralistes qui confondent fatigue chronique, Syndrome de fatigue chronique et Encéphalomyélite myalgique.
Les témoignages de malades.
Les articles qui présentent les modèles biomédical et bio-psycho-social de manière équivalente comme une "simple" lutte d'opinions, sans malheureusement de recherches approfondies, de contextualisation,...
Les articles qui donnent uniquement la parole aux tenants de la théorie psychosomatique, voire s'engouffrent dans la stigmatisation des patients, comme décrit dans l'article précédent.
Il est d'ailleurs important de savoir qu'il existe un organe de presse soit disant "indépendant" dédié à la promulgation des théories psychosomatiques, le Science Media Center (17) dont la directrice exécutive est Fiona Fox. Autrice du livre "Beyond the Hype: L'histoire intérieure des plus grandes controverses médiatiques de la science" dans lequel elle décrit les patients EM en détournant le poème de 1946 " First they came…" qui parle du silence des intellectuels allemands et de certains membres du clergé suite à la montée au pouvoir des nazis.(Pour une analyse plus complète voir (18).)
Illustration: Kornelia Paulsen
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L'axe adopté par les médias est généralement corrélé à l'importance du lobbying psychiatrique du pays.
Qu'autant d'articles se fassent encore le relais de la théorie psychosomatique de l'EM, lui apportant crédit et pouvoir, constitue un travail de sape des associations de malades qui luttent quotidiennement pour les droits les plus fondamentaux des patients.
Outre l'aggravation de l'état des malades qui ont reçu ces "traitements", cette approche psychiatrisante a eu et a toujours un impact immense sur la qualité de vie des personnes atteintes d'EM.
Le manque de financement des recherches a entraîné un retard d'au moins 30 ans dans la recherche biomédicale, se traduisant par l'absence de test diagnostic et de traitement.
Dans l'enseignement, l'EM n'est pas présentée et la plupart des professionnel-le-s de santé en exercice croient toujours à cette vision psychosomatique du SFC qui a pour conséquence directe la stigmatisation des malades ainsi que le désintérêt pour cette maladie.
Les patient-e-s ne reçoivent donc pas de prise en charge adéquate qui limiterait l'impact de leurs symptômes et l'aggravation de leur état.
Il-elle-s n'obtiennent dès lors que très rarement une reconnaissance de leur handicap ou un accès aux aides sociales.
Nous sommes atterré-e-s que cette approche pourtant largement remise en question trouve toujours écho dans de nombreuses institutions, que ses promoteurs-trices soient à des postes de pouvoir, que des médias importants relaient leur idéologie.
Nous espérons que les nouvelles lignes directrices adoptées par le NICE (2), le CDC (9),... essaimeront dans d'autres pays et que le KCE prendra en compte tous ces paramètres dans la révision de son "guide de pratique clinique pour le diagnostic et le traitement du Syndrome de Fatigue Chronique (SFC)" (10) et que l'INAMI reverra son positionnement par rapport au centre de référence de l'UZ Leuven.
Remerciements
Un immense merci à Kornelia Paulsen pour son aimable autorisation à utiliser ses illustrations. Nous vous invitons à découvrir son remarquable travail
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Sur Twitter https://twitter.com/KorneliaPaulsen
Ce condensé d'informations n'a été possible que grâce à des malades EM ayant fait un travail d'investigation minutieux. Nous remercions
Valérie Eliot Smith https://valerieeliotsmith.com/ ,
Joanne Elizabeth Hunt https://www.healthcarehubris.com/ ,
Nina Steinkopf https://melivet.com/ ,
Margaret Williams http://www.margaretwilliams.me/ ,
Sam Pearce
Tom Kindlon ;
Les chercheurs
David Tuller, https://virology.ws/category/david-tuller/ ,
Brian Hughes https://brianmhughes.com/ ;
Les journalistes
Sophie Palmer
George Monbiot
Bibliographie
(2)
(3)Why deny patients with chronic fatigue syndrome treatments that can help? Peter White (2021)
(4) New NICE guideline on chronic fatigue syndrome: more ideology than science?
Signe A Flottorp, Kjetil G Brurberg, Per Fink, Hans Knoop, Vegard B B Wyller (12/02/2022)
(5') Anomalies in the review process and interpretation of the evidence in the NICE guideline for chronic fatigue syndrome and myalgic encephalomyelitis
Peter White 1, Susan Abbey 2, Brian Angus 3, Harriet A Ball4, Dedra S Buchwald 5, Christine Burness 6, Alan J Carson 7, Trudie Chalder 8, Daniel J Clauw 9, Jan Coebergh 10, Anthony S David 11, Barbara A Dworetzky12, Mark J Edwards 13, Alberto J Espay 14, John Etherington 15, Per Fink 16, Signe Flottorp 17, Béatrice Garcin 18, Paul Garner 19, Paul Glasziou 20, Willie Hamilton 21, Peter Henningsen 22, Ingrid Hoeritzauer 23, Mujtaba Husain 24, Anne-Catherine M L Huys 25, Hans Knoop 26, Kurt Kroenke 27, Alexander Lehn 28, James L Levenson 29, Paul Little 30, Andrew Lloyd 31, Ira Madan 32, Jos W M van der Meer 33, Alastair Miller 34, Maurice Murphy 35, Irwin Nazareth 36, David L Perez 37, Wendy Phillips 25, Markus Reuber 38, Winfried Rief 39, Alastair Santhouse 24, Tereza Serranova 40, Michael Sharpe 41, Biba Stanton 42, Donna E Stewart 43, Jon Stone 44, Michele Tinazzi 45, Derick T Wade 46, Simon C Wessely 47, Vegard Wyller 48, Adam Zeman 49
(6) https://www.swissre.com/dam/jcr:788aa287-7026-430a-8c14-f656421b6e71/swiss-re-institute-event-secondary-covid19-impacts-presentation-michael-sharpe.pdf
(7) Article incriminé
(8) Réponse de Georges Monbiot
(10)
Articles investigation Covid Long/EM
(11) Série de 3 articles par Pauline Gravel
Une maladie ignorée mise en lumière par la COVID longue durée
Une similitude évidente avec la COVID longue durée
Une maladie négligée par la recherche
(12) Long COVID Has Forced a Reckoning for One of Medicine’s Most Neglected Diseases - Ed Yong
(13)Gaslighting Long Haulers - Ryan Prior
(14) 19/03/2023 ME/CFS: The Neglected Pandemic - Timothy Cooke
(15) 17/10/2022
(16) 23/05/2023 https://www.bostonglobe.com/2023/05/23/metro/how-learning-treat-long-covid-can-help-those-struggling-with-chronic-fatigue-syndrome-well/
(18) 04/06/2022
06/06/2023