Nous vous invitons à participer à notre mobilisation devant le SPF Santé publique
Quand? Le mercredi 28 septembre à 15h
Où? Avenue Galilée, 5 à 1210 Bruxelles.
Nous avons besoin de vous, de vos proches, des personnes atteintes de Covid Long, pour attirer l'attention sur ce scandale sanitaire.
Nous avons bien conscience que notre pathologie rend les mobilisations, déplacements,... compliqués, qu'elles entraîneront possiblement un malaise post-effort mais l'inaction des politiques, après plusieurs interpellations, nécessite une action forte !
Le but de cette action est de pour rappeler nos existences et faire entendre nos revendications:
• La formation des professionnel-le-s de santé ainsi que des médecins de contrôle.• La création de centres de référence en Wallonie et à Bruxelles.
• Un financement des recherches biomédicales.
• Une reconnaissance de statut de handicapet un accès aux aides qui en découlent.
• Une actualisation des recommandations de bonnes pratiques du KCE en accord avec les avancées scientifiques récentes.
• Une révision de la résolution de 2015.
• Une implémentation des lignes directrices du NICE à l'INAMI.
En PRATIQUE
Quand: le mercredi 28 septembre 2022 à 15h
Où : devant le SPF Santé publique : Avenue Galilée, 5 à 1210 Bruxelles.
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On vous attend avec un t-shirt rouge, vos paires de chaussures et vos pancartes !
- Port du masque et distanciations sociales seront respectés.
- Pour votre confort et votre sécurité, n'oubliez pas vos bouchons d'oreilles/casque anti-bruit, lunettes de soleil, eau,...
Chaises pliantes et transats bienvenus.
Accessibilité :
- En métro: Lignes 2, 6 . Arrêt station Botanique
Accessible en fauteuil roulant (ascenseurs).
À 2 minutes à pied du lieu de mobilisation.
- En tram: lignes 92-93. Arrêt Botanique, à 2 min à pied.
- En bus: Arrêt Botanique, à 2 min à pied
- Parking voitures: quelques places payantes sur l'avenue.
Parking couvert: Botanique (Madou)
- Si vous souhaitez organiser ou participer à un covoiturage, merci de nous le signalersur l'événement Facebook ou par mail.
* Toilettes publiques: dans le centre culturel, anciennement Le Botanique, à 5 minutes à pied. Accessibles
* Petite restauration: dans la rue adjacente
Pour les malades en état sévère et très sévère, mais également pour les personnes qui ne pourront être physiquement présentes, nous proposons 2 actions:
1. Chaussures vides
Nous vous invitons à participer en écrivant un mot que nous attacherons aux paires de chaussures vides
Vos voix comptent !
• Votre prénom
• Manquant-e depuis ...
• Votre petit mot. Par exemple, ce qui vous manque, une brève description de votre état,...
• Possibilité d'ajouter votre photo si vous le souhaitez.
• Envoyez-le à notre adresse mail : info@millionsmissingbelgique.compour le 25/09, date limite.
2. Mobilisation en ligne
Le jour de la mobilisation, interpellez le SPF Santé et le ministre de la Santé, Frank Vandenbroucke par mail
• Écrivez un mail à info@health.fgov.beet à info@vandenbroucke.fed.be
Exemple de lettre ci-dessous
"Bonjour,
Je m'appelle (Insérer le nom). Je suis une personne atteinte d'Encéphalomyélite Myalgique (EM/SFC) /personne atteinte de Covid Long/aidant/ami d'une personne atteinte d'EM et je vous demande d'intervenir pour améliorer la situation intolérable des milliers de malades en Belgique.
En plus de souffrir de l’EM, une pathologie chronique lourdement invalidante, les malades doivent faire face à une quasi totale
méconnaissance de leur maladie de la part du monde médical et des autorités
publiques, se voient proposer des traitements délétères qui aggravent la sévérité de leur état, la prise en charge des symptômes est inexistante et la reconnaissance du handicap également.
Les conséquences de cette situation détruisent des vies.
Depuis plusieurs mois, la presse de renom et la presse spécialisée dans la recherche commencent à révéler l’ampleur du sujet que représente l’EM, notamment à travers les nombreux cas de Covid long. En effet, selon les spécialistes, entre 20 à 30% des personnes touchées par le Covid Long développeraient une EM.
Nous étions déjà des millions d'oublié-e-s #MillionsMissing, nous craignons que des millions d'autres le soient aussi.
Nous vous invitons à prendre en considération les revendications des associations de malades (Millions Missing Belgique, 12 ME, ME Vereniging) afin de mettre en place les différentes mesures nécessaires."