Ce 29 Octobre est un grand jour pour les malades de l'EM !
Après des années de discussions, les nouvelles lignes directrices du NICE (National Institute of Health and Care Excelence) du Royaume Uni sont publiées:
Plus de réadaptation à l'effort (GET) ni de thérapie cognitivo-comportementale (TCC) comme traitements curatifs
Plus de sous-entendu sur une maladie psychosomatique
Des recommandations pour les malades en état sévère et très sévère ainsi que pour les enfants atteints d'EM
Des pistes pour la prise en charge des malades EM lors d'hospitalisations;
Quelques extraits:
1.1.2. Reconnaître que les personnes atteintes d'EM/SFC peuvent avoir subi des préjugés et incrédulité et pourrait se sentir stigmatisé par les gens (y compris la famille, les amis, les professionnels de santé, de l'aide sociale et enseignants) qui ne comprennent pas leur maladie.
1.3.1. Lorsque l'EM/SFC est suspecté, donnez aux gens des conseils personnalisés sur la g
estion leurs symptômes. Conseillez-leur également :
• ne pas utiliser plus d'énergie qu'ils ne pensent avoir - ils doivent gérer les activités de leur vie quotidienne et ne pas "dépasser" leurs symptômes
• se reposer et être en convalescence au besoin (cela peut signifier apporter des changements à leur routine, y compris le travail, l'école et d'autres activités)
1.11.9 Ne conseillez pas aux personnes atteintes d'EM/SFC d'entreprendre des exercices qui ne font pas partie d'un programme supervisé par une équipe de spécialistes EM/SFC, comme leur dire d'aller au sport ou faire plus d'exercice, car cela peut aggraver leurs symptômes.
1.11.14 Ne proposez pas aux personnes atteintes d'EM/SFC :
• toute thérapie basée sur l'activité physique ou l'exercice comme traitement curatif de l'EM/SFC
• to
ut programme qui ne suit pas l'approche de la recommandation 1.11.13 ou qui utilise des augmentations progressives fixes de l'activité physique ou de l'exercice, par exemple, réadaptation à l'effort (GET) (voir encadré 4)
Box 5: Le comité a tenu à souligner que la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) a parfois été considérée comme un traitement curatif contre l'EM/SFC. Cependant, elle ne devrait être offerte que p
our soutenir les personnes qui vivent avec l'EM/SFC pour gérer leurs symptômes, améliorer leur fonctionnement et réduire la détresse associée à une maladie chronique.
Retrouvez le document en anglais dans son intégralité ici:
C'est aussi une bonne nouvelle pour la Belgique.
L'INAMI ( Institut National d'Assurance Maladie-Invalidité) se basait sur les anciennes lignes directrices du NICE.
D'o
ù l'échec, entre autres, des centres de références, créés en 2002, qui proposaient le GET et la TCC comme traitements. En 2008, le KCE (Centre Fédéral d'Expertise des Soins de Santé) et le Conseil Supérieur de la Santé (CSS) dressaient un bilan de l'activité de ces centres concluant à "une prise en charge décevante". Nous sommes en pleine rédaction d'un courrier pour interpeller l'INAMI sur la mise en place de ces nouvelles ligne directrices.