Aujourd'hui, l'association World ME Alliance a écrit au Dr Tedros Ghebreyesus de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) pour le féliciter de sa position récente sur le Covid Long, mais l'appelant à reconnaître les liens avec l'encéphalomyélite myalgique (EM), la dévastation continue causée par cette maladie, et à répondre avec nous pour en discuter.
Nous sommes co-signataires de cette lettre aux côtés de 18 organisations EP du monde entier, qui met en avant le fait que les maladies chroniques déclenchées par des infections virales, y compris l'EM/SFC, sont un phénomène récurrent.
Nous devons apprendre de l'EM #LearnFromME.
Lisez la lettre complète ci-dessous ou sur le site de la World ME Alliance
Cher Dr Ghebreyesus,
Notre association World ME Alliance a lu votre récent article du Guardian « Les données sont claires : depuis longtemps, le Covid dévaste la vie et les moyens de subsistance des gens » avec un grand intérêt.
Nous tenons à vous féliciter, ainsi que l'Organisation mondiale de la santé, de prendre cette question réellement au sérieux. Nous apprécions
en particulier votre reconnaissance des ravages causée par le Covid Long, la nécessité d'écouter les groupes de patient-e-s et la nécessité d'un investissement soutenu pour élargir notre compréhension scientifique afin que de meilleurs traitements et une meilleure gestion clinique puissent être développés.
Alors que nous félicitons les efforts d'innovation autour du Covid long, nous constatons également que les personnes atteintes d'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), dont beaucoup ont déjà subi des décennies de ces mêmes ravages que vous avez décrit, font face à un manque de reconnaissance et de réponse globale.
Les symptômes du Covid long les plus répandus - fatigue paralysante, malaise post-effort, inflammation généralisée et dysfonctionnement cognitif - reflètent ceux de l'EM/SFC. Au fur et à mesure que de nouvelles recherches sont entreprises, il devient de plus en plus clair qu'une grande partie des personnes atteintes de Covid long répondent désormais aux critères du diagnostic d'EM/SFC, également connue pour être une maladie associée à un virus. De plus, de nombreuses études 1, 2, 3, 4, 5 établissent des liens scientifiques clés entre l'EM/SFC et Long Covid.
Ce n'est pas nouveau. Des épidémies de virus tels que la grippe porcine (H1N1) et Ebola, ainsi que des virus courants tels que le virus d'Epstein-Barr (EBV), démontrent que les maladies chroniques déclenchées par des infections virales, y compris l'EM/SFC, sont un phénomène récurrent.
Nous serions heureux d'organiser une réunion avec vous pour faire le suivi des engagements passés afin d'établir un contact avec des experts de l'EM/SFC et des organisations de patient-e-s. Nous pensons que cela pourrait accélérer le soutien aux personnes atteintes d'EM/SFC ainsi qu'à celles atteintes de Covid long, en veillant à ce que les enseignements tirés de l'EM/SFC soient mis à profit et que les progrès pour les personnes atteintes de Covid long ne laissent pas derrière elles celles atteintes d'EM/SFC.
Cordialement,
Sonya Chowdury, coprésidente de la World ME Alliance, PDG d'Action for ME
Oved Amitay, coprésident de la World ME Alliance, président et chef de la direction de Solve ME
Sian Leary, responsable du plaidoyer et des communications, World ME Alliance
12ME
ACAF – Associació Catalana d’Afectades i Afectats de Fibromiàlgia i d’altres Síndromes de Sensibilització Central
Action for M.E.
AMMES – The American ME and CFS Society
ANZMES – The Associated New Zealand Myalgic Encephalomyelitis Society
AQEM – Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique
CFS/ME Associazione Italiana
European ME Coalition
Forward M.E.
Hope 4 ME & Fibro Northern Ireland
ME Support IOM
ME/CVS Stichting Nederland
Millions Missing Canada
Millions Missing Belgique
Plataforma Familiars FM-SFC-SQM Síndromes de Sensibilització Central
Solve M.E.
The ME CFS Foundation South Africa
WAMES – Welsh Association of ME & CFS Support
Notes
Davis, Hannah E., Gina S. Assaf, Lisa McCorkell, Hannah Wei, Ryan J. Low, Yochai Re’em, Signe Redfield, Jared P. Austin, and Athena Akrami. “Characterizing long COVID in an international cohort: 7 months of symptoms and their impact.” EClinicalMedicine 38 (2021): 101019.
“Found the most frequent symptoms after month 6 were fatigue, post-exertional malaise, and cognitive dysfunction. Symptoms varied in their prevalence over time, and we identified three symptom clusters, each with a characteristic temporal profile.”
Mancini, Donna M., Danielle L. Brunjes, Anuradha Lala, Maria Giovanna Trivieri, Johanna P. Contreras, and Benjamin H. Natelson. “Use of cardiopulmonary stress testing for patients with unexplained dyspnea post–coronavirus disease.” Heart Failure 9, no. 12 (2021): 927-937.
“This is the first report to indicate a high rate of patients with PASC meeting criteria for ME/CFS (46%), which is consistent with what was found after the SARS COVID-1 outbreak.”
Wong, Timothy L., and Danielle J. Weitzer. “Long COVID and myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS)—a systemic review and comparison of clinical presentation and symptomatology.” Medicina 57, no. 5 (2021): 418.
“All three major criteria symptoms as specified by most ME/CFS case definitions… were reported by multiple selected long COVID studies, with fatigue being the most reported symptom…. All sub-categories within the minor criteria of ME/CFS… were matched with long-COVID studies.”
Paul, Bindu D., Marian D. Lemle, Anthony L. Komaroff, and Solomon H. Snyder. “Redox imbalance links COVID-19 and myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome.” Proceedings of the National Academy of Sciences 118, no. 34 (2021): e2024358118.
“People with acute COVID-19 and people with ME/CFS share redox imbalance, systemic inflammation and neuroinflammation, impaired production of ATP and other abnormalities in common, abnormalities that have bidirectional connections.”
Klein, Jon, Jamie Wood, Jillian Jaycox, Peiwen Lu, Rahul M. Dhodapkar, Jeffrey R. Gehlhausen, Alexandra Tabachnikova et al. “Distinguishing features of Long COVID identified through immune profiling.” medRxiv (2022).
“Analysis of circulating immune mediators and various hormones also revealed pronounced differences, with levels of cortisol being uniformly lower among participants with Long COVID relative to matched control groups. Integration of immune phenotyping data into unbiased machine learning models identified significant distinguishing features critical in accurate classification of Long COVID, with decreased levels of cortisol being the most significant individual predictor.”