Le 02/12/2022 l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé) publiait un rapport sur l'équité de santé pour les personnes handicapées.
Disponible ici:
https://www.who.int/activities/global-report-on-health-equity-for-persons-with-disabilities#:~:text=
Ce texte important manque néanmoins de représentation des personnes vivant avec un handicap limitant l'énergie.
Les associations membres de World ME Alliance, dont Millions Missing Belgique, ont interpellés l'OMS dans une lettre.
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24/01/2023
Adressé au
Dr. Tedros Ghebreyesus
Director-General
World Health Organization
Dr. Bente Mikkelsen
Director of the Division of Noncommunicable Diseases
World Health Organization
Chers Dr. Ghebreyesus and Dr. Mikkelsen,
Nous sommes très motivés par le nouveau Rapport mondial sur l'équité en santé pour les personnes handicapées. Les recommandations incluses dans le rapport constituent une étape importante pour répondre aux besoins des personnes handicapées dans le monde
entier. Garantir un accès équitable à tous les domaines de la société pour les personnes handicapées est essentiel au développement de pays et de sociétés en bonne santé, et nous sommes reconnaissants pour les recommandations fournies dans ce rapport.
Bien que nous appréciions les mesures suggérées dans la version actuelle du rapport, nous, les 21 organisations soussignées de la World ME Alliance, estimons que les personnes atteintes de maladies chroniques, et plus particulièrement celles qui vivent avec des handicaps limitant leur énergie comme l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC),
auraient pu bénéficier de plus d'attention, de possibilités de participation et de conseils dans le rapport.
Plus précisément, nous avons remarqué que les incapacités limitant l'énergie, telles que la déficience causée par le malaise post-effort (également connu sous le nom d'exacerbation des symptômes post-effort), n'étaient pas du tout mentionnées explicitement dans le rapport, bien que l'étude intitulée " What stops children with a chronic illness accessing health care : a mixed
methods study in children with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis (CFS/ME)
"/ " Qu'est-ce qui empêche les enfants atteints d'une maladie chronique d'accéder aux soins de santé : une étude à méthodes mixtes chez les enfants atteints du syndrome de fatigue chronique/encéphalomyélite myalgique (SFC/EM) " ait été citée 7 fois.
Nous avons également remarqué qu'en dépit de la reconnaissance, à la page 26, du fait que " 1 personne sur 5 aura une nouvelle incapacité lorsqu'elle sera évaluée six mois après l'hospitalisation dans le cadre de
l'étude COVID-19 ", il y a peu de reconnaissance de la complexité unique de la navigation dans les formes d'incapacité limitant l'énergie vécues par les personnes atteintes de maladies associées à une infection comme l'EM/SFC. On n'a pas non plus reconnu la stigmatisation
distincte à laquelle ce groupe est confronté.
De plus, cette reconnaissance devrait être élargie au-delà des personnes hospitalisées à cause de la COVID-19, car de nombreuses personnes ont des effets durables qui commencent après une infection légère. Nous craignons que, sans être expressément décrites dans le rapport, les personnes atteintes d'EM/SFC, de COVID-19 et d'autres incapacités limitant l'énergie soient laissées pour compte ou exclues de la réalisation de l'équité en santé que les recommandations de ce rapport visent à créer.
Nous, les soussignés, avons plusieurs recommandations à formuler pour mieux intégrer les personnes souffrant d'incapacités limitant la consommation d'énergie, comme l'EM/SFC et la COVID longue, dans le " Guide d'action " qui sera élaboré pour aider les pays à mettre en œuvre les recommandations :
1. Nous recommandons la création d'un comité ou d'un groupe de travail de l'OMS pour les personnes handicapées par des maladies limitant la consommation d'énergie - créant ainsi un mécanisme pour assurer la contribution de cette communauté à l'avenir.
2. Nous suggérons une section dans le " Guide d'action " décrivant les handicaps limitant l'énergie, et incluant une définition du malaise post-effort. Nous pensons qu'il serait bénéfique d'inclure dans cette boîte à outils l'histoire d'une personne souffrant d'un handicap limitant la consommation d'énergie.
3. Nous avons remarqué que le rapport mentionne à la page 26 que " les preuves de l'impact de la COVID-19 sur la prévalence des handicaps dans les populations sont encore en évolution ", et nous soutenons plutôt qu'il y a eu un grand nombre de recherches démontrant clairement les impacts invalidants de la COVID-19. Nous recommandons une mise à jour de cette section, ou
une section définissant la maladie post-virale, dans le prochain " Guide d'action ". Cela permettrait de reconnaître les progrès de la recherche qui ont été réalisés à la fois dans la définition de la portée des effets invalidants et à long terme que les gens subissent après la COVID, et dans l'évaluation de l'ampleur de l'impact sur la société.
Nous sommes impatients de vous rencontrer, ainsi que d'autres représentants désignés de l'OMS, afin d'améliorer l'inclusion équitable de ces communautés à l'avenir. Nous espérons que cette lettre sera le premier pas vers de futures conversations et collaborations.
Notre objectif est la représentation équitable et l'amélioration significative de la qualité de vie des personnes handicapées par ces facteurs invisibles et limitant l'énergie.
Avec tout notre respect,
Sonya Chowdhury
Co-Chair, World ME Alliance
CEO, Action for M.E.
Oved Amitay
Co-chair, World ME Alliance
CEO, Solve M.E
Sian Leary
Head of Advocacy and Communications, World ME Alliance
Signataires :
● #MEAction (International)
● 12ME (Belgium)
● ACAF - Associació Catalana d’Afectades i Afectats de Fibromiàlgia i d’altres Síndromes
de Sensibilització Central (Spain)
● Action for M.E. (United Kingdom)
● AMMES - The American ME and CFS Society
● ANZMES – The Associated New Zealand Myalgic Encephalomyelitis Society
● AQEM – Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique (Canada)
● CFS/ME Associazione Italiana (Italy)
● European ME Coalition
● Forward M.E. (United Kingdom)
● Hope 4 ME & Fibro Northern Ireland
● Japan ME Association
● ME Support (IOM) (Isle of Man)
● ME/CVS Stichting Nederland (Netherlands)
● Millions Missing Belgique (Belgium)
● Millions Missing Canada
● Millions Missing France
● Plataforma Familiars FM-SFC-SQM Síndromes de Sensibilització Central (Spain)
● Solve M.E. (United States)
● The ME CFS Foundation South Africa
● WAMES – Welsh Association of ME & CFS Support (Wales)
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Une réunion entre des membres de World ME Alliance et des membres de service de l'OMS (du Technical Lead for Disability et de la Brain Health Unit) a eu lieu ce lundi 30/01/2023.
Plus d'infos à venir mais cela semble prometteur.