Le réseau européen de recherche sur l'EM/SFC (EUROMENE) a mené une enquête auprès d'experts universitaires et cliniques qui participent au réseau EUROMENE pour obtenir les perceptions des médecins généralistes (GP) et leur compréhension de l'encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) et des suggestions sur la manière dont cela pourrait être amélioré.
"Résultats : Dans l'ensemble, il y a eu 23 réponses à l'enquête de participants de 19 pays européens différents, avec un taux de réponse de 95% au niveau des pays. De sérieuses préoccupations ont été exprimées au sujet des connaissances et de la compréhension des omnipraticiens de l'EM/SFC et, selon certains, environ 60% des patients atteints d'EM / SFC n'ont pas été diagnostiqués en conséquence.
La grande majorité des médecins généralistes étaient perçus comme manquant de confiance dans le diagnostic et/ou la gestion de la maladie. L'incrédulité et les attributions trompeuses de maladies étaient perçues comme étant répandues, et le manque de centres spécialisés vers lesquels les médecins généralistes pouvaient orienter les patients et demander conseil et soutien a été fréquemment commenté.
Il y avait un large soutien pour plus de formation sur l'EM/SFC aux niveaux de premier et de troisième cycle.
Conclusion: Les résultats de cette enquête sont cohérents avec la littérature scientifique existante. Les experts de l'EM / SFC rapportent que le manque de connaissances et de compréhension de l'EM / SFC chez les généralistes est une cause majeure de diagnostics manqués et retardés, ce qui rend problématiques les tentatives de détermination de l'incidence et de la prévalence de la maladie et de mesure de son impact économique. Elle contribue également au fardeau de la maladie par une mauvaise gestion à ses débuts."
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Percentage of GPs Recognising, Confident to Diagnose, and Confident to Manage ME/CFS (% Respondents). Note: Data labels indicate number of respondents per category. Source: EUROMENE Survey of Diagnosis and Management of ME/CFS in Primary Care in Europe, 2020. Lien vers l'étude, disponible au téléchargement: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33652747/ Cette étude corrobore notre expérience auprès des patient-e-s belges dont l'errance diagnostique durent en moyenne 6 ans, l'absence de médecins spécialistes et/ou de centres spécialisés de l'EM/SFC sur notre territoire, les méconnaissances et biais concernant la réalté métabolique de la pathologie. C'est dans ce but que nous proposons des sensibilisations auprès du personnel médical ainsi que des ressources afin d'accroître la connaissance et reconnaissance de l'EM