Des dizaines de milliers de personnes à travers le monde ne se rétablissent pas après avoir contracté le SRAS-CoV-2, dont la majorité ont eu des cas "légers" et n'ont pas été hospitalisés c'est ce qu'on appelle les "Covid-Long". Le Dr Anthony Fauci a averti à plusieurs reprises (1) du risque pour les patients atteints de COVID-19 de développer une encéphalomyélite myalgique (EM), également connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique (SFC) ou EM/ SFC.
En effet, la majorité des personnes atteintes d'EM/SFC, développent la maladie après une infection, jusqu'à 80% en fait , et les preuves sont de plus en plus nombreuses qu'un pourcentage important d'individus développeront l'EM. après avoir eu COVID-19. Certaines infections virales ont déclenché l'EM à un taux de 10 à 12% , et d'autres coronavirus ont conduit à des taux encore plus élevés d'EM .
Les Covid-long ne forment pas un groupe uniforme et la constellation de symptômes qu'ils signalent n'est ni nouvelle ni mystérieuse. Alors que tous les covid-long partagent l'expérience d'être malade pendant plus de 2 à 4 semaines, les symptômes et les complications des patients varient et peuvent entraîner des diagnostics distincts.
Certains covid-long finiront par s'en remettre.
D'autres auront des dommages aux organes et / ou pourront développer des maladies chroniques telles que l'EM / SFC, une dysautonomie ou troubles du système nerveux autonome, le syndrome d'activation des mastocytes (MCAS), une maladie auto-immune.
Il est important que les médecins reconnaissent ces diagnostics différentiels et traitent les patients COVID-19 en conséquence.
Une étude (2) montre que les symptômes de l'EM / SFC sont la principale préoccupation des covid-long, notamment la fatigue, le malaise post-effort et le dysfonctionnement cognitif.
L'EM / SFC n'a pas comme seul symptôme de la fatigue à long terme; il s'agit plutôt d'une maladie chronique complexe, avec des symptômes dans chaque système corporel. Le malaise post-effort est le symptôme déterminant de l'EM / SFC et se réfère à une aggravation des symptômes après un "effort" physique, cognitif, émotionnel ou sensoriel.
Des études (3) montrent que les épidémies virales entraînent souvent des maladies post-virales, comme l'EM / SFC. En fait, le SARS-CoV-2 n'est pas le premier coronavirus à entraîner une EM / SFC documentée. Une étude (4) sur le SRAS a montré que 27% des survivants répondaient aux critères du SCF plusieurs années après avoir développé le SRAS.
Pour en savoir plus sur les symptômes et le diagnostic, nous vous invitons à consulter les liens suivants:
Listes des symptômes
Diagnostic
"STOP, REST, PACE"
S'arrêter, se reposer et appliquer le Pacing
Les covid-long qui présentent des symptômes d'EM / SFC doivent se reposer aussi souvent que nécessaire, en particulier au début, et NE doivent PAS essayer de se «dépasser» ou de se forcer à faire de l'exercice. Les patients atteints d'EM / SFC qui ont appliqué une période de "repos forcé" (allongé dans pénombre et le silence) dès le début avaient le meilleur pronostic de récupération, selon cette étude (5). Les personnes atteintes d'EM sont encouragées à suivre leur rythme . Le Pacing signifie respecter sa quantité d'énergie disponible, alterner les activités avec des périodes de repos et prévoir un repos supplémentaire avant des activités pénibles, le cas échéant. Plus d'informations : Le Pacing
Cela peut prendre du temps d'apprendre à vivre dans les limites de leur «nouvelle normalité», surtout si la famille, les ami-e-s ou les employeur-se-s ne soutiennent pas leur fonctionnement réduit, mais il est essentiel qu'ils écoutent leur corps pour le mieux.
La thérapie par l'exercice graduel ou réadaptation à l'effort
Les personnes atteintes d'EM / SFC ne doivent PAS entreprendre de thérapies par l'exercice graduel ou se pousser à se remettre en état. Bien que la réadaptation à l'effort puisse être utile chez les patients déconditionnés après une chirurgie ou une maladie grave, l'exercice ne traite pas les changements métaboliques globaux et les réactions atypiques à l'activité qui provoquent des symptômes chez les personnes atteintes d'EM.
Parce que le malaise post-effort est le symptôme caractéristique de l'EM, les programmes qui augmentent progressivement l'exercice peuvent faire plus de mal que de bien . Une enquête récente à grande échelle (6) a révélé que 80% des personnes atteintes d'EM n'ont trouvé aucun avantage ou se sont considérablement détériorées avec des régimes d'exercice graduels.
Des preuves (7) scientifiques montrent que les personnes atteintes d'EM / SFC présentent des anomalies physiologiques dans leur réponse à l'exercice, notamment une réduction du flux sanguin vers le cerveau et le cœur, une réduction de la consommation d'oxygène dans l'hémoglobine, une utilisation réduite de l'oxygène et une expression génique anormale, visibles à court terme. A long terme, ces anomalies produisent les malaises post-effort et aggravent la sévérité de la pathologie.
Le CDC n'encourage pas l'exercice pour l'EM, et a déclaré que l' exercice gradué peut causer des dommages (8) . De même, World Physiotherapy recommande de se concentrer sur le repos, l'hydratation et la nutrition pour les personnes en convalescence du COVID-19 qui présentent des signes d'EM.
En Angleterre, en France, les associations de patients EM/SFC ont écrits aux autorités sanitaires pour que les covid-long bénéficient d'une prise en charge adéquate.
L'ASFC - Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique a mis à disposition un communiqué de presse concernant Covid et EM/SFC (pdf)
Sources via l'article " Covid Long et EM : Comprendre la connexion" de MEAction
Autres sources (articles et études)