Ressources pour les professionnels de Santé

Avant tout, merci de porter de l'intérêt à cette pathologie méconnue.


Nous vous proposons ci-dessous des outils créés par des professionnel-le-s de la santé internationaux dans le but de vous permettre une compréhension profonde et une prise en charge adéquate des personnes atteintes ou en cours de diagnostic de l'EM.


 


 

Document important: Rapport 9508 du Conseil Supérieur de la Santé concernant le Syndrome de Fatigue Chronique/ Encéphalomyélite Myalgique (octobre 2020)
​​​​

Critères diagnostiques

 

L'E.M. ne bénéficiant pas, à ce jour, de test biochimique, elle requiert un diagnostic d'exclusion et selon différents critères.
Pendant des décennies, les critères les plus utilisés étaient ceux d'Oxford et de Fukuda.
Aujourd'hui, y sont préférés ceux de l'
Institute Of Medicine (2015) et ceux du Consensus International (CCI)
disponible ci-dessous. Ces derniers sont plus utilisé dans la recherche en raison de leur plus grande précision et mettent l'accent sur le symptôme clé de l'E.M. : l'Epuisement Neuroimmunitaire Post-Exercice (ENPE) aussi connu sous le nom de Malaise Post-Effort (MPE).
 

Afin de vous aider dans le diagnostic, l'association Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS (sgme) met à disposition, sur leur site et en Français, un questionnaire basé sur les Critères du Consensus International qui peut être rempli par vos patient-e-s chez eux-elles, dans les meilleurs conditions. Les résultats sont émis dans un rapport que vous pourrez consulter. 
https://sgme.ch/icc/fr/

Le sgme met aussi à disposition un questionnaire concernant le Malaise Post- Effort 

Detailed-Table-criteria-for-ME-CFS-diagn
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Critères diagnostiques

      


Au-delà du diagnostic et des traitements, ces documents 
 





Echelle de sévérité et évaluation de la fatigue
 

Plusieurs outils d'évaluation existe concernant la fatigue.
Le plus largement utilisé est le questionnaire SF36.

Mais un questionnnaire plus spécifique à l'EM a été développé par le Dr De Paul
Questionnaire De Paul



Vous trouverez également une échelle d'évaluation des capacités dans ce document de The Hummingbird's Foundation for M.E. ​
" E.M. capacités et échelle de sévérité"
 

"Critères diagnostiques du syndrome de fatigue chronique" par le

Pr Jean-Dominique de Korwin

Département de Médecine Interne et Immunologie Clinique au CHRU Nancy, représentant de la France dans le réseau européen COST-15111 sur le syndrome de fatigue chronique et l’encéphalomyélite myalgique (EUROMENE).
Anciennement président du conseil scientifique d’associations de patients dont l' Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique (ASFC) 

Traitements et gestions

 

Bien qu'il n'existe à ce jour aucun traitement connu, les patient-e-s diagnostiqué-e-s tôt et suivant les recommandations ont une meilleure qualité de vie.

  1. Recommander le pacing pour éviter les épuisements neuroimmunitaires post-exercice et l'aggravation du stade de sévérité (voir " Vivre avec l'E.M." - Le Pacing
     

  2. Traiter les symptômes de
    - douleurs musculaires et articulaires
    - sommeil non réparateur et insomnies,
    - intolérance orthostatique
    - Syndrome des jambes sans repos
    - Symptômes digestif : colon irritable, diarrhées, douleurs 

     

  3. Diagnostiquer et traiter les comorbidités fréquentes :  Syndrome d'Ehlers-Danlos ; Syndrome d'activation mastocytaire (MCAS); SIBO ; Maladie coéliaque ; troubles du sommeil (apnées,...)  ..
     

  4. Tester régulièrement les taux de vitamines B, vitamine D et Fer
    Bien que ces carences ne causent pas l'E.M., elles contribuent à l'impact invalidant de la pathologie. 

     

  5. Les thérapies recommandées par le passé : Thérapie d'exercice graduelle / Réadaptation à l'effort et Thérapie cognitivo-comportementale (TCC) sont à PROSCRIRE. (voir Situation Actuelle )



La moyenne des patients E.M. ont une qualité de vie moindre que les patients souffrant de diabète, cancer du colon, sclérose en plaque ou insuffisance rénale chronique.
(Source : " 
The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)" - Michael Falk HvidbergLouise Schouborg BrinthAnne V. OlesenKarin D.Petersen and Lars Ehlers (2015)

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4492975/ )


1 patient sur 4 est isolé à domicile ou alité.
Cette maladie étant fluctuante, cela implique que l'instantané que vous percevez à l'instant T du rendez-vous ne représente pas le quotidien du patient et peut conduire à de mauvaises conclusions.


 

Les malades E.M. fonctionnent aux prix d'aménagements, jusqu'à être alités et nourris par sonde pour ceux en état très sévère. Il est important de comprendre tout le spectre de la pathologie car certains patients sévères peuvent voir leur état s'améliorer avec une prise en charge adéquate et certains patients modérés peuvent voir leurs états s'aggraver en en manquant.
 

Un diagnostic rapide et une prise en charge adaptée sont les clés.

Sensibilisation et formations

 

  • Nous proposons des sensibilisations auprès du personnel médical dans le but de (ré)actualiser les connaissances et d'améliorer la prise en charge des patient-e-s EM/SFC.

      Les sensibilisations sont une petite mise à jour, tandis que les formations, accréditantes et organisées avec            l'ASPH (Association Socialiste de la Personne Handicapée) donne accès à un approfondissement des dernières          avancées scientifiques.
 

     Les modalités sont disponibles ici
 

  • Il existe aussi différentes plateformes anglophones qui proposent des formations reconnues et accréditantes  
     

      1. Module en ligne GRATUIT composé de 10 cas cliniques évaluant vos connaissances sur l'EM/SFC. Vous 

        recevrez un certificat CPD d'1 heure à la fin de ce module.
        Le financement a été fourni à l'association caritative britannique Action for M.E 

        Animé par le Dr Nina Muirhead

        https://www.studyprn.com/p/chronic-fatigue-syndrome

 

      On en parle:

https://www.csp.org.uk/news/2021-12-20-free-online-mechronic-fatigue-syndrome-training-health-professionals

https://doctorswith.me/cpd-module-1hr-case-studies-on-myalgic-encephalomyelitis-chronic-fatigue-syndrome/

https://www.learna.ac.uk/blog/medical-news/new-cpd-myalgic-encephalomyelitis-chronic-fatigue-syndrome

https://meassociation.org.uk/product/training-for-healthcare-professionals/

 

        L'association caritative propose également une série de programmes complémentaires sous forme de

        podcast "En savoir plus sur l'EM" pour accompagner le module, qui incluent la voix et la perspective de

        ceux qui ont une expérience vécue.

        4 Épisodes podcast

        https://www.buzzsprout.com/1717775
 

    2.  Doctors with ME

         https://doctorswith.me/myalgic-encephalomyelitis-educational-webinar-series/

         5 webinaires pour le Health and Social Care Clinical Education Centre of Northern Ireland

  1. "The New NICE guidelines on ME/CFS : How the Paradigm has shifted" Pr Brian Hughes 

  2. "Post-Exertional symptom exacerbation - activity and rest physiotherapy advice - physios for ME" Pr Mark VanNess, Workwell Foundation; Dr. Michelle Bull, Physios for M.E.

  3. "ME - When the doctors becomes the patient" Dr Nina Muirhead 

  4. "Symptoms and Diagnosis of ME in Children, adults with very severe ME" Dr. Nigel Speight

  5. Occupational therapy for ME: patient self-management advice - ME/CFS patient support group" 

    
Nous vous recommandons également ce résumé our la mise en pratique des nouvelles guidelines du NICE 

          https://doctorswith.me/nice-gp-update-fr/ disponible en français 


 

    3.  L'Open Medicine Foundation
        en collaboration avec le Bateman Horne Center et l'Univerité de l'Utah, l'Open Medicine Foudation annonce la

        création d'un programme d'éducation médicale centré sur les syndromes post-viraux: ECHO Program
 

         Covid long et EM

        Open Medicine Foundation, Family Health Centers de San Diego, l'ECHO Institute, Université de Washington

        et Université du Colorado ont collaboré pour fournir une formation financée par le CDC.

        Le 2eme jeudi de chaque mois

        https://hsc.unm.edu/echo/partner-portal/programs/covid-19-response/us-covid19/long-covid-fatiguing-illness-recovery/



    4.  Dialogues for a neglected illness (Dialogues for ME/CFS) est un nouveau projet du Wellcome Public

         Engagement Fund dirigé par Natalie Boulton et Josh Biggs, avec la participation de plusieurs

         médecins et scientifiques. Dr Luis Nacul, Dr Eliana Lacerda et Caroline Kingdon de l'équipe

         Cure ME de la London School of Hygiene et Tropical Medicine ont aidé en tant que consultants cliniques et

         un certain nombre de patients de la biobanque ont participé au projet.

         https://cureme.lshtm.ac.uk/

 

         8 Vidéos disponibles gratuitement 

         https://www.dialogues-mecfs.co.uk/

         https://doctorswith.me/wellcome-trust-funded-video-education-project/


 

   5.  CDC - Medscape

        https://www.cdc.gov/me-cfs/healthcare-providers/index.html#anchor_CME


 

   6.   ME/CFS Clinician Coalition

         Continuing medical education courses

         Différents niveaux d'accréditation suivant les modules 

         https://mecfscliniciancoalition.org/medical-education/

         https://mecfscliniciancoalition.org/clinical-management/
 

        

    7.  Michigan State Medical Society CME

         "Update on Chronic Fatigue Syndrome Part 1:

        Clinical Diagnostic Criteria for Chronic Fatigue Syndrome/CFS Now Called Myalgic Encephalomyelitis"      

https://connect.msms.org/Donate/Product-Catalog/Product-Details?productid=%7B5FDCB498-B187-E911-80FB-000D3A0DE1A1%7D

        "Update on Chronic Fatigue Syndrome Part 2:

          Uniting Compassion, Attention and Innovation to treat ME/CFS"           

https://connect.msms.org/Donate/Product-Catalog/Product-Details?productid=%7BE785A176-5888-E911-80F7-000D3A044486%7D



 

Situation actuelle

 

  • L'Encéphalomyélite Myalgique est enfin mieux reconnue. Le Conseil Supérieur de la Santé (CSS), l'organe scientifique du SPF Santé Publique, a émis un nouveau rapport en octobre 2020, plus en adéquation avec les recherches biomédicales récentes, et ce grâce à la mobilisation des associations belges.
    Document disponible ici: Rapport CSS 9508

  • L'INAMI (Institut National d'Assurance Maladie-Invalidité) se base sur les lignes directrices du NICE
    ( National Institute for health and Care Excellence)
    , son équivalent anglais, émises en 2007. 
    Or, ces lignes directrices (guidelines) ont été largement remises en question autant par les patient-e-s que par les médecins et chercheur-se-s spécialisé-e-s.

    En Novembre 2020, NICE réactualise enfin ses recommandations en collaboration avec les associations anglaises et internationales. La version finale est entérinée en octobre 2021.


    Interpellé en janvier 2021, l'INAMI s'est engagé à implémenter ces nouvelles lignes dans le courant de l'année 2022.

  • En 2002, la Belgique a mis en place des "centres de diagnostic multidisciplinaires pour le SFC " composée d'un spécialiste en médecine interne, d'un spécialiste en médecine physique ou de kinés et d'un psychiatre.
    En 2008, suite au rapport du KCE et du CSS jugeant la prise en charge "décevantes", les centres sont fermés.
    (Plus d'informations : https://kce.fgov.be/fr/syndrome-de-fatigue-chronique-diagnostic-traitement-et-organisation-des-soins )


    Les "traitements" proposés saxaient, sur la réadaptation à l'effort (Graded Exercise Therapy (GET)) et sur la Thérapie Cognitivo-Comportementale (TCC).
    Le centre de l'UZ Leuven, seul centre toujours en exercice et reconnu par l'INAMI, propose toujours ces pratiques délétères, basées sur la vision psychiatrisante de l'E.M. alors que de nombreuses études* démontrent que ces "traitements" sont inefficaces et même délétères et aggravent la sévérité de l'état des patient-e-s .
    https://www.uzleuven.be/nl/chronisch-vermoeidheidssyndroom-cvs

    *Listes non-exhaustive :
    - " Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients' reports of symptom changes following cognitive behavioural therapy, graded exercise therapy and pacing treatments: Analysis of a primary survey compared with secondary surveys " - Keith Geraghty, Mark Hann, Stoyan Kurtev (2017)

      https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28847166/
      - " 
Response to Adamson et al. (2020): 'Cognitive behavioural therapy for chronic fatigue and chronic fatigue          syndrome: Outcomes from a specialist clinic in the UK" - Brian M Hughes, David Tuller

      https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33840241/

      - "A review on Cognitive Behavorial Therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic                              encephalomyelitis (ME) / Chronic fatigue syndrom (CFS) : CBT/GET is not only ineffective and not evidence-            based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS " - Frank N.M. Twisk, Michael Maes (2009)
      https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/19855350/
 

      - " Rethinking the Standard of Care for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome" - Fred                      Friedberg, Madison Sunnquist, Luis Nacul (2019)
      https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31637650/


 

Actuellement, la Belgique est un désert médical en ce qui concerne l'EM.
L'errance médicale est un problème réel.

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